Zbog nedostatka stručnjaka u ustanovama sistema koji rade sa djecom sa smetnjama u razvoju, roditelji u Crnoj Gori i dalje su prinuđeni da ove usluge obezbjeđuju plaćajući privatnicima, od kojih većina nije registrovana. Za samo jedan tretman kod defektologa, logopeda ili psihologa izdvajaju po 20 do 40 eura, što na mjesečnom nivou, u slučaju intenzivnog rada sa više stručnjaka nekoliko puta sedmično, iznosi u prosjeku 400 do 500 eura.

U Ministarstvu zdravlja upoznati su, kako kažu, sa problematikom da su roditelja da bi obezbijedili intenzivniji rad sa djecom, pored mogućnosti da to povremeno ostvare van Crne Gore o trošku države, prinuđeni da sami finansiraju usluge.

“Ovo je višedecenijski problem vezan za registraciju logopeda i defektologa. Fond za zdravstveno osiguranje Crne Gore je već pokrenuo pitanje stvaranja modaliteta za zaključivanje ugovora sa logopedima i defektolozima, ali je prethodno neophodno riješiti pitanje njihove registracije”, istakli su iz Ministarstva zdravlja, ne precizirajući kada bi i na koji način to moglo da se desi.

Stručni radnici, sa druge strane, navode da im privatna praksa nije zakonski omogućena, pa su prinuđeni da dopunski rade na ovaj način, bez registracije. Neznatan je broj onih koji su ipak legalizovali svoj privatni posao, registrujući firme.

Na nedostatak kontrole i brojne probleme, osim roditelja i organizacija koje ih okupljaju, ukazuju i predstavnici strukovnih udruženja.  

Troškovi bez računa

Od 134 roditelja koji su kroz upitnik portala Roditelji.me podijelili svoje iskustvo, skoro 80 odsto je navelo da njihova djeca trenutno koristi usluge defektologa raznih specijalnosti, ali i psihologa ili dječijeg psihijatra. Još veći je procenat roditelja koji smatraju da naša država nema dovoljno stručnog kadra za to.

Oko 57 odsto njih djecu vodi privatno na tretmane, jer im ove usluge nisu u dovoljnoj mjeri dostupne u javnom sektoru. Skoro četvrtina anketiranih roditelja, 23,5 odsto, naveli su da se snalaze tako što kombinuju usluge iz javnog i privatnog sektora.

Cijene privatnih logopedskih i defektoloških usluga su od 20 do 30 eura, a manji broj stručnih radnika nudi svoje usluge i po 40 eura.

“Svako dijete sa npr. dijagnozom autizma, mora biti konstantno pokriveno sa oba tretmana i logopeda i defektologa. To je sedmično po 5 do 6 tretmana. Takođe sva ta djeca moraju redovno da je prate od strane psihijatra (minimum jednom u 6 mjeseci), kao i od strane neurologa ( jednom godišnje), i to pod uslovom da nemaju epilepsiju ili da nisu pod terapijom antipsihoticima, jer u tom slučaju moraju i češće posjećivati psihijatra i neurologa”, navodi jedan od roditelja djeteta s autizmom. Slične su cijene i fizioterapeutskih tretmana, a i oni kojima je potreban taj vid tretmana, nemaju obezbijeđene ove usluge u dovoljnoj mjeri u sistemu javnog zdravstva.

Poseban izazov imaju porodice koje po više puta sedmično putuju do privatnika u susjednim opštinama.

Od dobrog iskustva do očaja

Da bi se obezbijedio veći broj tretmana, država za djecu sa smetnjama već godinama omogućava da dio liječenja provedu u nekom od centara u regionu. Prema iskustvima roditelja koji su odgovorili na upitnik, u najvećem broju slučajeva to je Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora “Đorđe Kostić”u Beogradu. Tamo se godišnje upućuje nekoliko stotina djece kojoj su potrebni intenzivni defektološko-logopedski, stimulativni tretmani. Iako država, odnosno Fond za zdravstveno osiguranje, pokriva troškove tretmana, koji najčešće traju po tri mjeseca, porodice se razdvajaju i same obezbjeđuju sve dodatne troškove, što ih po jednom boravku tamo košta i nekoliko hiljada eura.

Gotovo polovina anketiranih, koji su sa djecom boravili u Beogradu, zadovoljni su uslugama Instituta, a vidljiv je, kažu, bio i napredak njihove djece. Sa druge starne, gotovo u istom broju su i roditelja koji nisu uopšte zadovoljni. Boravak tamo opisuju kao loše iskustvo, uz riječi “bizarno, očajno,  užas, korupcija…”

“Osim dobrih svakodnevnih višečasovnih logopedskih tretmana Institut savjetuje i praktikuje alternativne i naučno neosnovane metode liječenja”, navodi jedna od majki koja je sa djetetom boravila tamo.

Najviše zamjerki roditelja odnosilo je na način kako se realizuju tretmani, jer stručni randici rade istovremeno sa više djece, čak različitog uzrasta.

Katedra za defektologiju i dalje samo u planovima

Problem deficita stručnog kadra u Crnoj Gori mogao bi se riješiti osnivanjem defektološkog fakulteta. Sa tim su saglasni svi, od roditelja do donosilaca odluka, struke, pa sve do nevladinih organizacija koje se bave ovom problematikom. Međutim, i dalje nije poznato kada bi naša država mogla da odškoluje prve stručnjake ovih specijalnosti.

Iz Ministarstva zdravlja podsjetili su da je Strategijom ranog razvoja djeteta predviđeno uspostavljanje saradnje sa Ministarstvom prosvjete i Univerzitetom Crne Gore u cilju ostvarivanja katedre defektologije na Filološkom fakultetu.

“I dalje se razmatra modalitet obezbjeđivanja navedenog studijskog programa , koji zavisi od više okolnosti, te će javnost svakako biti blagovremeno obaviještena o rezultatima pregovora”, pojašnjavaju iz Ministarstva.

Prema podacima ovog resora, na osnovu kadrovskog izvještaja za 2023. godinu u sistemu javnog zdravlja radi 19 defektologa , 10 logopeda, 11 kliničkih psihologa i 35 diplomiranih psihologa.

“Uzimaući u obzir podatke UNICEF-a za primarni nivo zdravstvene zaštite, u odnosu na standard za optimalni i minimalni zdravstveni kadar, domovi zdravlja nemaju nedostatak kadra kada su u pitanju psiholozi i defektolozi”, smatraju u Ministarstvu.

Predsjednik Prvog udruženja roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju, kao i asocijacije NARDOS, Savo Knežević navodi da udruženja poput onog na čijem je čelu i postoje da bi pokušali da ublaže problem nedostatka usluga, jer stručnog kadra nema, naročito kada su u pitanju logopedi, defektolozi, specijalni edukatori, pa i fizioterapeuti koji bi radili sa djecom sa smetnjama.

“Trenutno pregovaramo da jedan privatni fakultet otvori katedru za defektologiju, gdje će studenti dobijati određene benefite ili stipendije, uz uslov da nastave da rade u našoj zemlji”, najavio je Knežević.

Prema njegovoj ocjeni, s obzirom na to da ne postoje podaci o broju djece sa smetnjama u razvoju ne može se raditi adekvatna i održivu politiku.

Problem podrške i usluga koje se pružaju djeci sa smetnjama je, ocjenjuje on, problem svih ministarstava.

“Ovako kompleksan problem mora se riješiti kroz multisektorsku saradnju, koje trenutno nema. Ovo je i problem lokalnih samouprava, cijelog sistema. Kada se govori o ovoj temi, Ministarstvo zdravlja je još uvijek u zdravstvenom modelu. Mi ovdje pričamo o ljudskim pravima, a ne o dijagnozama”, ističe Knežević.

Dijagnostika napreduje, kapaciteti oskudni

Centar za rani razvoj, nekadašnji Centar za autizam, razvojne smetnje i dječiju psihijatriju “Ognjen Rakočević”, jedina je ustanova tog tipa u koju se upućuju pacijenti iz cijele Crne Gore. Prema podacima iz te ustanove, koja je organizaciono dio Instituta za bolesti djece KCCG-a, pored dva dječija i adolescentna psihijatra, trenutno tamo rade tri logopeda, jedan oligofrenolog i jedan somatoped, kao i pet psihologa.Iz tog razloga, nije moguće obezbijediti intenzivne tretmane.

Specijalistkinja dječje i adolescentne psihijatrije u Centru za rani razvoj dr Iva Ivanović ističe da je, uprkos nedovoljnom broju stručnjaka, napravljen veliki korak u dijagnostici neurorazvojnih poremećaja, koja se kompletno sada može uraditi u našoj zemlji. Primjenjuju metode  koje su zlatni standard u zapadno evropskim zemljama kojima težimo.

“Nažalost, ne možemo da odgovorimo adekvatnim intenzitetom i brojem tretmana i vrstama tretmana koji su zaista potrebni djeci sa izazovima u ranom razvoju. Mali broj stručnjaka radi, ograničen je prostor. Sve to napreduje, ne samo u naučnom nego i u stručnom smislu. Nije dovoljno da vi samo završite fakultet za defektologa ili logopeda ili psihologa, već su neophodne dodatne edukacije. Imate različite tipove rane intervencije koja se primjenjuje i zasnovana je na naučnim dokazima. To je važno da istaknemo jer su roditelja suočeni sa raznoraznim ponudama takozvanih stimulativnih tretmana i intervencija koje nisu zasnovane na naučnim dokazima”, ističe Ivanović.

Smatra da država mora da riješi problem dostupnosti usluga za djecu sa teškoćama u razvoju, što je moguće obezbijediti kroz privatno-javno partnerstvo.

“To bi bio značajan korak, jer bi im te usluge bile dostupne. Manji iznos novca bi se odlivao ka inostranstvu, a veći bi ostajao u Crnoj Gori. Država bi onda mogla i da kontroliše i da sertifikuje koje su to ustanove koje mogu pružati ovu vrstu usluga. Za sada se mogu konsultovati sa nama iz Centra koje su to naučno dokazane intervencije, a koje mi savjetujemo”, kazala je dr Ivanović, dodajući da nije po preporukama, a ni logično da sve usluge budu dostupne u jednom Centru, već je nužna decentralizacija.

Predsjednica Društva defektologa Crne Gore Svetlana Vukašinović, defektolog-oligofrenolog, ističe da Crna Gora nije prebogata defektološkim kadrom, ali ni česte tvrdnje koje slušamo da kadra nema nisu sasvim istinite.

“Dio izazova sa kojima se naša država suočava može se riješiti adekvatnim politikama- obrazovnom najprije – otvaranjem fakulteta ( što smo više puta predlagali) i adekvatnom saradnjom resornih ministarstava (zdravlja, prosvjete i socijalnog staranja) sa strukom- strukovnim udruženjem. Samo na taj način, uključivanjem glavnih aktera u procesu može doći do adekvatnih rjeršenja”, smatra ona.

Prema evidenciji te organizacije u Crnoj Gori ima oko 150 defektologa raznih usmjerenja, ne računajuću defektologe-logopede koji  su oformili svoje udruženje, koje, prema ranijim podacima, okuplja oko 90 članova.

Vukašinović pojašnjava da nisu sve njene kolege članovi Društva, a nisu svi oni ni završili studije u Beogradu ili Novom Sadu, već u Foči, na fakultetu koji nema specijalizacije i usmjerenja kao FASPER- Fakultet za specijalnu edukaciju I rehabilitaciju, nekadašnji Defektološki fakultet) ili na privatnim fakultetima koji školuje samo kadar logopeda.

“Kada govorimo o nedostatku kadra u Crnoj Gori, moram primjetiti da postoje moje kolege koje su na birou rada, ovdje posebno mislim na specijalne pedagoge koji su itekako potrebni školama, ali i kolege drugih specijalnosti”, navodi Vukašinović.

Prema njenim riječima, većina roditelja je upoznata sa tim da se defektolog logoped bavi djecom sa poremećajem govora i jezika. Međutim, većina, kako kaže, nije upućena u to da postoji još specijalnosti i da svako od njih ima svoje usko područje rada.

“Tako je defektolog- oligofrenolog specijalizovan  za rad sa djecom sa autizmom i intelektualnim smetnjama, defektolog  somatoped bavi se djecom sa motoričkim smetnjama, defektolog  surdoaudiolog djecom sa oštećenjem sluha, a defektolog- tiflolog djecom sa oštećenjem vida. Specijalni pedagog se bavi djecom sa poremećajem ponašanja. Trenutno je u Crnoj Gori ali i u regionu najveća potreba za logopedom, oligofrenologom i somatopedom. Nažalost, oligofrenologa je veoma malo (oko 20-ak) a broj somatopeda je vrlo sličan”, rekla je Vukašinović.

Povodom nedostatka kadra, Društvo defektologa obraćalo se, kako navodi, više puta relevantnim institucijama da bi pronašli zajednički model za dodatno angažovanje postojećeg kadra, a sve u cilju decentralizacije, rane intervencije i pomoći djeci i porodicama koje su godinama prinuđene da borave u Beogradu na Institutu za eksperimentalnu fonetiku I patologiju govora “Dr. Đorđe Kostić”.

“Do sada su svi pregovori završili bez konkretnih zaključaka. Koliko mogu da propratim, djeca i dalje idu u Beograd, porodice se razdvajaju i na duži vremenski period. Posebno je značajno jer se u Beograd upućuju sva djeca, bez obzira na smetnju. Pa tako dijete sa autizmom boravi na Institutu gdje nema adekvatnu podršku jer nema oligofrenologa”, ističe Vukašinović.

Koliko se pita struka

Komentarišući to što defektolozi u Crnoj Gori nemaju pravo na privatnu praksu, Vukašinović ističe da joj nije poznato ko je i kada to odlučio.

“Nasuprot tome, svjedoci smo da je potreba za našom strukom velika. Naravno da smo nekoliko puta podnosili inicijativu da nam se omogući privatna praksa ali nismo naišli na razumijevanje. U prethodnih 10-ak godina, vrlo često smo se obraćali po mnogim pitanjima nadležnim institucijama. Smatrali smo da kao jedino strukovno udruženje moramo biti uključeni u sve teme vezane za djecu sa smetnjama, jer ko će inače štititi njihov interes? Međutim, niko, nikada iz prethodnih Vlada nije našao za shodno da pita struku za bilo šta. Donosili su se zakoni, strategije, razna dokumenta…sve bez nas. Jasno nam je da naša djeca nisu interesantna i da su sve priče uglavnom deklarativne, ali ipak smo smatrali da moramo biti dio timova koji se bave djecom sa smetnjama. Mnogo puta obraćali smo se vezano za inkluzivni proces, za koji smatramo da već duži niz godina ide krivim smjerom (dovoljna činjenica je da punih 25 godina implementacije nema evaluacije)”.

Vukašinović naglašava da defektologa nema ni u Nacionalnom savjetu za obrazovanje, koji se bavi i djecom sa smetnjama, a ni u ministarstvima, niti ih je ko kontaktirao priikom izmjena Opšteg zakona o obrazovanju, koje su u toku.

Kaže da su se više puta obraćali nadležnima i u vezi relicenciranja, kao i povodom inicijative da formiraju komoru defektologa, ali nisu naišli na razumijevanje.

U Društvu defektologa navode da bi se radovali ako bi nadležni konačno našli neki model kojim bi se obezbijedila dostupnost tretmana, čije bi troškove pokrivala država, umjesto roditelja.

“Nas kao strukovno udruženje niko nije po ovom pitanju kontaktirao (ne računam prethodne planove Ministarstva zdravlja kada nismo uspijeli da nađemo zajedničko riješenje). Međutim, radovali bi se ukoliko bi neko konačno imao sluha za našu djecu i njihove porodice i olakšao im život makar u ovom dijelu. Svi koji su uključeni u ovaj proces znaju da ogroman novac svake godine odlazi u susjednu državu, te da naša država na taj način obezbijeđuje djeci, crnogorskim državljanima individualne defektološke tretmane na Institutu. Međutim, tretmani  su, prema kazivanjima roditelja koji su boravili  na Institutu, rijetko individualni, a češće su na tretmanu kod jednog terapeuta dvoje, pa i troje djece. Stoga nije rijedak slučaj da se roditelji odluče da napuste Institut i potraže private terapeute u Beogradu, što naravno dodatno plaćaju”, ističe Vukašinović.

Neupućenost i lov u mutnom

Predsjednica Društva defektologa smatra nedopustivim da i pojedine kolege ne znaju gdje da upute djecu sa smetnjama na tretmane, jer ne prave razliku između defektologa različitih specijalnosti.

“Nažalost, vrlo mali broj čak kolega poznaje naše uže specijalnosti. Često se dešava da me neko od roditelja kontaktira, iznese problem I kaže da su mu u Centru za rani razvoj, nekadašnjem Centru za autizam, rekli da mu treba defektolog što je nedopustivo. Jedan roditelj može da  ne zna šta je somatoped ili oligofrenolog, ali u instituciji kao što je Centar što je nedopustivo. Pominjem Centar jer je to institucija  gdje svako dijete sa smetnjama dođe u nekom periodu dijagnostike. Očekuje se da tamo dobije sve adekvatne informacije, da ne luta više I da tačno i precizno zna kome treba da se obrati za pomoć. Međutim, to nije tako. Takođe, kolege pedijatri upućuju roditelje na defektologe”,pojansila je Vukašinović.

Upozorava i na problem lažnog predstavljanja.

“Takođe posredstvom roditelja došli smo do saznanja da postoje ljudi koji se predstavljaju kao defektolozi raznih usmjerenja. Svi oni rade sa djecom tretmane, roditelji ne sumnjaju u stručnost, slušaju savjete.  Naravno da ovi ljudi nemaju licence, niti je mogu dobiti. Naravno da nemaju ni diplomu FASPER-a. Rekla bih- opšti lov u mutnom. Stoga preporučujem svim roditeljima da prilikom kontakta sa defektolozima obavezno zatraže diploma fakulteta, zaključuje Vukašinović.

Korupcija, neznanje i odsustvo empatije

“Naš problem je sistem koji je mješavina korupcije, neznanja, odsustva empatije i nažalost straha samih roditelja da ne izgube neko pravo za svoje dijete koje su mukom stekli. Ovo ne kažem kao predstavnik NVO Niste sami, već kao roditelj u nadi da će se ipak probuditi jedna čojska Crna Gora jer je ona oduvjek bila zemlja humanosti. Autizam je danas pogodio nas, a na život niko garanciju nema, već je pitanje vremena hoće li pogoditi nekog donosioca odluka indirektno ili direktno”, kazao je predsjednik NVO Niste sami Goran Laković.

On je podsjetio da država još nije ispunila zakonsku obavezu izrade registra osoba s autizmom, niti su iz Ministarstva zdravlja precizirali da li će najavljenim registrom, planiranim I Strategijom ranog razvoja, obuhvatiti samo djecu do sedam godina ili sve osobe .

“Zašto se to uporno izbjegava sad već možemo da pretpostavimo jer uspostavljanjem registra osoba s autizmom, sem tacnog broja osoba, pokazale bi se i sve druge anomalije sistema ukoliko sistem i postoji u oblasti zdravstva, socijale, školstva”, ističe Laković.

Nadležni, smatra on, ovaj problem uporno guraju pod tepih, kako sistem ne bi bio prinuđen da izdvoji dodatna finansijska sredstva za tu ranjivu kategoriju društva. Među brojnim rešenjima koja ne iziskuju mnogo novca, kao kratkoročna Laković navodi uvođenje stipendija za nedostajući kadar sa obavezom rada pri ustanovama čiji je osnivač Opština ili država.

Važna je, kako kaže, i kvalitetnija obuka asistenata u nastavi, koja bi umjesto 12 dana strajala najmanje tri mjeseca sa obaveznom praksom. U NVO Niste sami bitnom smatraju i izradu protokola u bolnicama, domovima zdravlja i prilagođavanje uslova liječenja, obaveznu obuku i edukacija  nastavnog kadra…

Laković smatra da bi kroz srednjoročne planove trebalo razmišljati o otvaranju defektološkog fakulteta, jer smo jedina država u regionu koja nema tu katedru. To su roditejji zatražili i peticijom, kada je za kratak vremenski period prikupljeno preko pet hiljada potpisa. Mali je broj roditelja koji podršku za djecu mogu dobiti i u dnevnim centrima.

“Dnevni centri mahom pružaju usluge za lica do 27 godina starosti. U Podgorici je centar kapaciteta 20 osoba, a grad ima preko 200,000 ljudi. Poređenja radi, Dnevni centar u opštini Zeta takođe je predviđen za 20 osoba, a ni to nisu dovoljni kapaciteti. Raduje najava izgradnje novog dnevnog centra i to što su u Glavnom gradu shvatili narastajući problem. To uliva nadu da će bar dio problema biti riješen, ali za sad je to samo nada”, ističe Laković.

Trenutnu situaciju, u kojoj se dozvoljava da se roditelji djece sa smetnjama sami snalaze, on smatra veoma alarmantnom iz više razloga.

“Pojedini ljudi sa upitnim diplomama i znanjem prepoznali su ovakvo stanje kao odličan izvor prihoda. Na primjer u Austriji defektološko-logopedski tretman košta 100 eura, ali njihov fond refundira 80% kad roditelj donese račun. Iz svog , ali i iskustva mnogih drugih roditelja, mogu reći da nikad nismo dobili račun. Država Crna Gora izdvoji oko 600.000 eura godišnje za tretmane samo u jednom centru u regionu. Nije mi poznato da djecu šalju u druge centre i to je upitno, kako se došlo do samo tog jednog, ko radi kontrole da li je dijete napredovalo ili ušlo u regresiju. Imamo informacije da su pojedini roditelji jako zadovoljni, a pojedini jako nezadovoljni, ali analize nema. Ono što su fakti je da tretmani tamo koštaju oko 10.000 eur po djetetu i te troškove snosi država. Ipak, sve troškove boravka, raznih suplemenata, raznih bioloških pretraga, razno raznih dijeta, pri čemu su to sve eksprimentalne metode, snose sami roditelja. Sve to u daleko većoj cifri prevazilaze troškove države. Još ako se na to nadovezuju i one stvari o kojima se jako stidljivo priča – razvojenost porodice, jer obično je samo jedan od roditelja tamo sa detetom dok drugi vodi brigu o drugoj djeci i poslu, ti negativni efekti se ne mogu izraziti brojkama”, pojašnjava Laković.

Šta se može kada se roditelji udruže

Predsjednik Prvog udruženja roditelja djece i omladine sa smetnajm u razvoju Savo Knežević objašnjava da se tretmani, prema Zakonu o sovcijalnoj i dječijoj zaštiti, tretiraju kao usluge podrše za život u zajednici. 

“I naše udruženje osnovali su upravo roditelja prije 26 godina, kako bi pružali podršku prvenstveno svojoj djeci a naravno i sebi, jer je i njima potrebna velika podrška. Ako nemate osnažene roditelja teško da možete da pružite podršku bilo kojem djetetu, a naročito djetetu sa smetnjama u razvoju. Usluge podrške za život u zajednici obuhvataju sve moguće usluge koje mogu da se dobiju u jednoj zajednici kada su u pitanju djeca sa metnjama- zdravstvene, vaspitno-obrazovne, one iz domena socijalne zaštite… S obzirom na to da je naša država potpisnica Konvencije za prava osoba sa invaliditetom mi ne možemo da posmatramo ovaj problem samo na osnovu dijagnoze, nego na osnovu ljudskih prava”, ističe Knežević.

Od 135 članova Prvog udruženja roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju, 64 svakodnevno dolaze i tamo dobijaju tretmane defektologa, logopeda, psihologa, fizioterapije i uslugu pomoć u kući kako je definisana Zakonom o socijalnoj i dječijoj zaštiti. Starost korisnika je od jedne godine, pa sve do 45, jer neki od njih na tom mjestu dobijaju podršku već dvije decenije.

“Mi se njih ne odričemo! Pružamo podršku i djeci sa elementima autizma, a li sa blažim oblicima, jer nemamo kapaciteta za ostale. Nikoga ne vraćamo, ali pružamo onoliko koliko možemo. Finansiramo se putem projekata i donacija i to je jedan začarani krug, u kojem se ipak uspješno borimo zadnjih 26 godina. Svake godine je sve teže i teže održati te servise podrške zbog opšte političke situacije, jer se ni konkursi nažalost ne raspisuju na vrijeme. Održivost je upitna upravo zbog nedostatka novca, jer ne možete pružati usluge podrške ako se te usluge pružaju projektno, uz finansiranje od danas do sjutra, kada ne znate hoćete li imati budžet u narednim mjesecima, a kamoli narednoj godini. Snalazimo se, imamo sreće i naravno donatora koji nas podržavaju svake godine, ali to nije sigurnost niti možemo pričati o održivosti”, naglašava Knežević.

U rijetkim situacijama kada ne uspiju da obezbijede dovoljno finansija, u pomoć skromnom participacijom priskaču i roditelji, samo da bi se obezbijedio kontinuitet tretmana i stručni radnici zadržali u udruženju.

Knežević je ukazao i na veliki problem imaju i djeca uzrasta od 15 do 18 godina, jer većina njih uopšte nema prava na rehabilitaciju.

“Zamislite na primjer dijete sa dijagnozom Vestov sindrom, koje je teško progresivno stanje, a ono nema pravo na rehabilitaciju. Pravilnik uopšte ne prepoznaje ni slabovidu djecu, oni nemaju pravo ni na šta. Zato postoji Konvencija prava za osobe s invaliditetom ali neće da primijene te preporuke”, kazao je Knežević, uz napomenu da nije poznato, a ni vidljivo, da li je urađeno išta i od onoga što propisuju kvalitetno urađeni domaći akti, poput Strategije ranog razvoja.