Ljekari u Institutu za majku i dijete u Beogradu preporučili su da svako dijete iznad šest godina i boluje od cistične fibroze u Crnoj Gori treba da dobije lijek kaftrio koji bi im olakšao život, za što se od 2019. godine bore u Udruženju za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Crne Gore, rekao je juče Pobjedi direktor te organizacije Vladislav Vujković.

Prošle sedmice u Beogradu su čelnici najvećih zdravstvenih institucija iz Crne Gore i Srbije održali sastanak, na kome je razgovarano o liječenju osoba koje boluju od ove rijetke, teške bolesti.

„Prisustvovao je i direktor Kliničkog centra Srbije Milika Ašanin pa smo tu priliku iskoristili da govorimo o liječenju naših starijih pacijenata, koji će ići na opservaciju u tu zdravstvenu ustanovu. Kojom dinamikom će to ići, ne mogu trenutno da kažem, jer će to tek ove sedmice da utvrde i da nam kažu“, navodi Vujković.

Lijek kaftrio, poznatiji pod nazivom trikafta, može da primi svaka osoba koja ima cističnu fibrozu, koja ima šest i više godina i bar jednu mutaciju deltaf508. Prema tome, kaftrio trenutno treba da se obezbijedi za devet odraslih i 16 djece koji su ispunili ova dva uslova da budu kandidati za medikament.

Vujković kaže da ne mogu svi odrasli u isto vrijeme da odu u Srbiju, zbog prenosa infekcija, pa će ih pozivati po jedno ili dvoje.

„Svoj djeci je lijek indikovan u izvještajima, a sad to treba da se uradi i odraslima. Čim im napišu izvještaj ljekari iz Srbije, oni sa tim dolaze u Crnu Goru i predaju dokumenta konzilijumu, a nakon toga Ministarstvu zdravlja. Potom, resorno Ministarstvo izdaje rješenja za lijek“, pojasnio je Vujković proceduru.

U srijedu zasijeda konzilijum pedijatara u KCCG koji će da pregleda izvještaje 16 djece. Vujović vjeruje da će papiri za sve njih biti proslijeđeni konzilijumu.

„Očekivanja su da će ove sedmice sva dokumenta za djecu da budu obrađena i poslata u Ministarstvo zdravlja. Do kraja godine isto očekujemo za odrasle, i onda se lijeku nadamo do sredine januara, kako je i najavljeno“, poručio je Vujković.

Pojašnjava da djeca lijek dobijaju u dvije doze, zavisno od tjelesne težine.

„Manja doza je za djecu od 6 do 12 godina koji imaju manje od 30 kilograma, a veća doza je za pacijente od 6 do 12 godina koji imaju više od 30 kilograma i za sve koji imaju više od 12 godina. Ljekari određuju kome treba koja doza i proizvođaču Verteks se nakon toga naručuje lijek“, pojašnjava Vujković.

Ranije je rečeno da će lijek da se prima u bolničkim uslovima. Sagovornik Pobjede navodi da postoji i druga mogućnost – da pacijenti lijek uzmu kući i da se ljekaru jave ukoliko osjete nelagodu – vrtoglavicu, mučninu ili neki drugi simptom.

„Djeca u Beogradu taj lijek uzimaju kući. Simptoma ili nema ili su blagi, tako da se oslanjamo na njihovo iskustvo“, navodi Vujković.

Kaže da upravo iz predostrožnosti neće svi pacijenti u isto vrijeme da uzimaju lijek.

„Završen je veliki dio posla, ali nijesmo mirni dok se lijek ne naruči. Ipak, srećan sam što smo konačno ovako odmakli u cijelom procesu jer se sjećam koliko sam Fondu za zdravstveno osiguranje poslao zahtjeva za trikaftu još 2019. i niko mi tada nije odgovarao na molbe i pozive“, ističe Vujković.

Pomenuo je i mladog komičara, studenta istorije Filipa Vešovića koji im je, kako kaže, puno pomogao.

„Taj čovjek je uvijek uz nas. Stalno na društvenim mrežama poziva zdravstvene vlasti da nabave lijek, čak o tome govori kroz skečeve i zaista svako od nas to cijeni. Mnogo mu hvala jer vjerujem da nije bilo njega, možda nas ne bi čuli, iako već nekoliko godina molimo da se spasu naša djeca“, zaključio je Vujković.

Iz kluba poslanika Crno na bijelo ranije je saopšteno da će predati u skupštinsku proceduru amandman na Prijedlog zakona o budžetu Crne Gore za 2023. godinu radi obezbjeđivanja potrebnih sredstava za oboljele od cistične fibroze i lijeka trikafta.

„Svjesni činjenice da je lijek trikafta počeo da se primjenjuje prije nekoliko godina, a do sada je odobren u većini zemalja regiona i da predstavlja nadu i šansu za normalan život naših sugrađana, smatramo da je neophodno uraditi sve da oni koji ispunjavaju uslove taj lijek i dobiju“, saopštili su iz poslaničkog kluba Crno na bijelo.

Prošlog mjeseca, na Odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, direktor Fonda za zdravstveno osiguranje Vuk Kadić obećao je da će se obezbijediti novac za nabavku lijeka čim procedura bude završena.

Direktorica Instituta za ljekove i medicinska sredstva dr Snežana Mugoša na tom sastanku je navela da imaju nadležnost da obezbijede dozvolu za lijek onda kada to Ministarstvo zdravlja odobri, te da se to može završiti brzo.

„Mjesec dana treba da se dobije dozvola za registraciju ili stavljanje u promet, a ako se traži interventni uvoz ta dozvola se može završtiti i za dan“, poručila je tada Mugoša.

Oboljeli od cistične fibroze dnevno piju od 40 do 60 tableta, a 18.000 na godišnjem nivou. Bolest je komplikovana, jer im se, između ostalog, poremeti funkcija žlijezda, stvara se gust i ljepljiv sekret, dolazi do oštećenja pluća, sistema za varenje – gušterače, sa žučnim putevima i do oštećenja kože. Simptomi su kašalj i sviranje u grudima, pa oboljeli ne mogu da se oslobode sekreta u kome se formiraju bakterije, nakon čega se javljaju jake upale pluća koje se bolnički liječe.

Izvor: Pobjeda