Roditelji djece sa cističnom fibrozom razočarani su nakon što im je rečeno da ipak neće obezbijediti odmah lijek trikaftu za sve oboljele, ali će se za najkasnije desetak dana potpisati ugovor sa Centrom u Sremskoj Kamenici kako bi osobe iznad 18 godina koje imaju ovu rijetku bolest dobile priliku da se liječe.
Nakon što je Udruženje za podršku i pomoć osobama sa cističnom fibrozom organizovalo protest danas ispred zgrade Vlade, premijer u tehničkom mandatu Dritan Abazović pozvao je predsjednika Vladimira Vujkovića i njegove saradnike da razgovaraju. Na sastanku su bili i predstavnici Ministarstva zdravlja.
Nije im obećano da će se ispuniti ono što su tražili – da lijek trikafta dobiju svi koji imaju cističnu fibrozu u Crnoj Gori, a kojih je trenutno 38. Ipak, pomak je napravljan u tom smjeru što će se potpisati ugovor sa Centrom u Sremskoj Kamenici, dok ugovor sa Institutom za bolesti djece u Beogradu već postoji.
„Premijer je iskazao spremnost za obezbjeđenje novca za lijek i rekao da se krene u realizaciju nabavke lijeka. Međutim, napomenuo je da je budžet ograničen, tako da će Ministarstvo zdravlja da narednih dana sredi administraciju i izvještaje koji su potrebni za sve koji su bolesni“, naveo je Vujković nakon sastanka.
Rekao je da će doktori u Srbiji, u ove dvije ustanove, odlučiti ko će dobiti trikaftu.
„Lijek izgleda neće biti za svu djecu trenutno obezbijeđen i malo smo razočarani zbog toga ali ostalo je na doktorima da procijene kome sleduje. Mi i dalje tvrdimo da lijek svakog sleduje ko ima preko šest godina“, kategoričan je Vujković.
Kaže da je na ljekarima u Srbiji težak zadatak – da odluče kome će da daju lijek.
„Bolest je nepredvidiva i ne zna se kome će se stanje možda pogoršati. Ne očekujemo da će napisati taj lijek svima jer oni znaju da Crna Gora nema novca. Ipak ako bi oni rekli da je lijek potreban svima rečeno nam je na sastanaku da će Crna Gora to da ispuni“, kazao je Vujković.
Na pitanje kada će se kod nas osnovati centra za liječenje Vujković je rekao da trenutno ne postoje šanse za to, jer je Crna Gora mala država, a da bi se osnovala takva ustanova mora da ima 50 djece sa cističnom fibrozom i 100 odraslih.
Ipak napominje da se „ide na varijantu saradnje sa ozbiljnim Centrom u Milanu gdje bi se radile godišnje kontrole“
Udruženje za podršku i pomoć osobama sa cističnom fibrozom organizovalo je danas protest ispred zgrade Vlade, tražeći od nadležnih da do kraja godine odobre i obezbijede lijek Trikafta.
U Crnoj Gori trenutno od ove genetske bolesti 38 osoba oboljelih od cistične fibroze u Crnoj Gori, među kojima je 31 dijete. Uslov da dobije ovaj lijek, koji se daje starijima od šest godina, trenutno ispunjava njih 26.
Nakon dvogodišnje bitke za ovu terapiju, kao i bolje uslove liječenja ovih pacijenata, i sa današnjeg protesta poslata je poruka da više nema vremena za čekanje i da Crna Gora ne smije dozvoliti da djeca umiru od cistične fibroze, a efikasan lijek koji usporava napredovanje bolesti i olakšava život pacijentama postoji.
Cistična fibroza je rijetka, genetska hronična multisistemska bolest, koja pogađa veliki broj organa. Oboljeli žive težak život pun svakodnevne discipline, a bez obzira na to njihov životni vijek je oko 25 godina. Lijek trikafta značio bi za sve njih spas, jer već za nekoliko mjeseci daje sjajne rezultate, skida oboljele sa lista za transplataciju pluća ili jetre.
Uz pomoć ovog lijeka povećava se kapacitet pluća i to znatno, pacijent počinje da dobija na težini, što je veliki problem, jer oni moraju unositi tri puta više kalorija od uobičajenog. Jednostavno upotrebom ovog lijeka rješava se veliki problem. Upotrebom Trikafte kod djece, dok su još u dobrom stanju i na početku bolesti, postiže efekat da pankreas proradi normalno.
Dijete više nije sklono plućnim infekcijama i nema potrebe za hospitalizacijama. Normalno se razvija, dobija na težini, a gusti sekret koji je karakteristika ove bolesti razgrađuje se i lakše izbacuje.
Izvor: Pobjeda
