„Moja kćerka ne može da uči istoriju i meni je to potpuno jasno. Nije mi namjera bila da je uključim u inkluziju da bi ona bila super matematičar, muzičar ili da bi sjutra bila neki Ajnštajn. Moj motiv bila je socijalizacija“, priča Goran, otac jedne dvanaestogodišnjakinje koja ima autizam. 

Iz njegovog ugla, inkluzija u strategijama, na papiru daleko je od onoga što se dešava u učionicama. Nošen stavom da svako treba da dobije iste šanse bez obzira na smetnje i teškoće, Goran priznaje da je, osim socijalizacije svoje djevojčice, želio i da je ostala djece upoznaju i da shvate da različitosti postoje.

„Ni dan danas se ne kajem što sam to napravio. Mislim da je to bila prava stvar i za nju i za njih, jer nema drugog načina da se ukaže da oni postoje i da su tu među nama. Nisu oni ljudi sa problemima, niti osobe sa teškoćama pred kojima su prepreke. Oni su kao i svi mi i treba da razgovaramo o njima, ne kao o problemu društva, nego kao o ljudima. Ako ih prihvatimo kao ljude oni neće imati nikakvih problema“, smatra Goran, koji je svoje iskustvo prenio gostujući u radijskom izdanju podkasta Roditeljski leksikon, udruženja Roditelji.

Nakon što je njihovo dijete pet godina provelo u jednoj podgoričkoj osnovnoj školi, njegova supruga i on odlučili su da od ove školske godine školovanje nastavi u Resursnom centru 1. jun.

Iako se ni malo ne kaju što su za njeno dosadašnje školovanje odabrali redovnu školu, odluku o prelasku su donijeli bez premišljanja nakon što su, na sastanku o pripremi individualnog razvojno – obrazovnog programa (IROP), shvatili da njeni nastavnici, uprkos velikoj želji i trudu, nemaju ni znanja ni iskustva koja se odnose na rad sa djecom sa smetnjama u razvoju.

Trnovit put do dijagnoze i tretmana

Goran se prisjeća da su prve promjene kod djevojčice, koja je najstarije od njihovo troje djece, primijetili otprilike sa njene dvije godine, nakon čega su odmah krenuli da istražuju o čemu se radi.

„Primijetili smo da je počela da odustvuje sa komunikacijom. Do tada se, po našem shvatanju a za to postoji i video materijal, ponašala normalno. Zatim je prestala da govori, pojavilo se odsustvo pažnje, nije bilo njenih povratnih informacija. Počeo je i poremećaj sna. Krenuli smo od doktora do doktora. Prve dijagnoze smo dobili u Novom Sadu, gdje nam je rečeno da je to pervazivni razvojni poremećaj. Sada, sa ove tačke gledišta, znam da je to prvi korak da se roditelju saopšti da dijete ima autizam“, priča Goran.

Kasnije su išli kod ljekara i logopeda u Podgorici, ali su se kao i ostali roditelji suočavali sa nedovoljnim brojem tretmana.

„Jedan ili dva tretmana dobijete ako imate sreće u 15 dana. To se dešava ako živite u Podgorici, mogu tek da pretpostavim koliki je to teret ljudima koji ne žive ovdje, nego u nekim manjim gradovima, pa im te usluge nisu dostupne čak ni privatno“, naglašava on, dodajući da najveću podršku u našem društvu porodicama čija djeca imaju razvojne teškoće pruža NVO sektor.

Čitav sistem je, kako ističe, postavljen kao da je NVO primarni pružalac usluga, a to ne smije biti tako.

Jedno je knjiga, a drugo život

„Gdje su naše institucije? Čime se one bave? Mora postojati sistemski odgovor, kojeg ni dan danas nema. O autizmu u Crnoj Gori je počelo da se govori poslije jedne tragedije, kada je život jednog djeteta ugašen. Predstavnici institucija sistema bi rekli da je puno toga urađeno kada je riječ o podršci djeci sa smetnjama u razvoju. Složio bih se sa njima kada bismo samo čitali ono što su napisali. Koliko je toga sprovedeno u praksi to je neka druga priča. Jedno je knjiga, a drugo je život. Već sam u tim godinama kad bajkama ne vjerujem. Mogu da ih čitam i da mi bude lijepo, ali živimo nekim drugim životom“, ističe ovaj otac, podsjećajući da Crna Gora nema još ni registar osoba sa autizmom.

Potrebna dugoročna podrška

Autizam vas, kako kaže on, izabere i traži da se borite. Kada nema institucionalne podrške sve je mnogo teže.

„Lično sam imao podršku porodice i prijatelja, koji su mi dali inicijalnu prvu snagu da se suočim sa autizmom i da ga uopšte prihvatimo. Sve dok negirate nešto što je i golim okom vidljivo i dok ga ne prihvatite ne možete se boriti sa njim“, kaže Goran.

Centar „Ognjen Rakočević“ je, objašnjava on, centar za ranu intervenciju, a ne za autizam.

„To je velika razlika. Autizam neće nestati kada dijete napuni sedam ili osam godina, on je uvijek tu, treba nam dugoročna podrška“, naglašava on, dodajući da su sporni i prostorni uslovi te ustanove.

Centar, prema mišljenju ovog oca, ne služi svojoj svrsi.

„Usuduću se da kažem da je zloupotrijebljena jedna tragedija i ime jednog anđela u tom trenutku da bi se zamazale oči javnosti i roditelja. Ne kažem da Centar ne pruža usluge i da se ljudi koji tamo rade jako ne trude. Ipak, to nije ono što je potrebno Crnoj Gori“, mišljenja je Goran.

Grijeh je ne saslušati roditelje

Kaže da ne može da okrivi ni političare iz razloga što neznanje nije grijeh, ali je grijeh što ne saslušaju one koji nešto znaju o tome.

„Najviše u ovom trenutku o tome što im je potrebno znaju sami roditelji. Nismo mi tu da dižemo pobune ni bune. Mi smo tu da razgovaramo, a ne da kritikujemo“, ističe Goran.

Iako su izgovor uvijek nedovoljne finansije, smatra da je veći problem način na koji se raspoloživi budžet raspoređuje.

„ Ako znamo da danas u Crnoj Gori ima 6.000 službenih automobila, pa ako to pomnožimo sa minimum 100 eura mjesečno za troškove goriva dolazimo do cifre od 600 hiljada eura na mjesečnom nivou. Centar za autizam u Tirani je na primjer napravljen za dva i po do tri miliona eura. Ajde da vidimo koje to stručnjake možemo da dovedemo u Crnu Goru da rade sa tom djecom za 600 hiljada eura“, kaže Goran.

Kao primjer navodi i Centar za autizam u Tirani, koji je izgrađen uz 80 odsto sredstava iz fondova EU. Pita se zašto mi to ne radimo.

„Tu već nisu problem pare, nego nešto drugo. Stalno nam se nudi neka podvojenost u Crnoj Gori, neka se nadležni okrenu narodu i sve je onda lako napraviti. Ima dovoljno i humanih imućnih ljudi koji bi ušli u tu priču i pomogli“, vjeruje Goran.

Svijetli primjeri

Njegova ćerka je krenula u vrtić već sa dvije i po godine i kaže da je bila lijepo prihvaćena.

„Kasnije je i nastavila školovanje u istom odjeljenju sa mlađom sestrom. Djeca koja su bila u tom odjeljenju su luča ovoga društva. Nebitno je kakvi su đaci, hoće li neko od njih dobiti poneku jedinicu ili napraviti neki nestašluk u školi. Mislim da je svrha obrazovnog sistema da napravi ne dobrog đaka, nego dobrog čovjeka. Onda će i društvo da ide naprijed. Primjer ove djece i njihove učiteljice bio je svijetli primjer. Njoj je to bila prva generacija i prvi susret sa djetetom koje ima posebne obrazovne potrebe. Bila je to ogromna želja i rad i ogromna ljubav“, naglašava Goran.

Prve dvije godine školovanja Goranova djevojčica nije imala asistenta u nastavi, već je časovima prisustvovala njena majka. Iako je imala rješenje da joj je potrebna podrška asistenta, on joj nije dodijeljen.

„Jednostavno ga nije bilo“, prisjeća se Goran.

Kaže da roditelji u takvim situacijama, koje se tiču asistenata u nastavi, često krive škole, misleći da je to samo u njihovoj nadležnosti. Istina je, smatra ovaj otac, ipak drugačija, jer škole šalju zahtjeve za potrebu za asistentima Ministarstvu, ali odobrenja iz tog resora često nema.

Obećanja samo dijelom ispunjena

Prema njegovim riječima, početkom ljeta grupa roditelja djece sa smetnjama u razvoju razgovarala je sa ministrom prosvjete Miomirom Vojinovićem, koji im je tom prilikom dao riječ da će od ove školske godine stvari biti drugačije.

„Vjerovatno je bio ponešen emocijama, jer čovjek može mnogo toga da odglumi, ali emociju teško. Rekao je tada da nam obećava dvije stvari, a jedna od njih je da će se ove godine znati koliko je upisano djece sa posebnim obrazovnim potrebama u prvi razred. Ministar je rekao da daje riječ i da će ove godine svako dijete imati svog asistenta. Meni je to bilo malo čudno, jer znam da to iziskuje određena sredstva. Pitao sam ga je li to riječ ili obećanje i dobio sam odgovor da je riječ. Saznali smo da je ove godine u prvi razred upisano 450 djece sa posebnim obrazovnim potrebama, saznali smo i da ih ukupno na nivou Crne Gore u obrazovnom sistemu ima oko 3.000. Asistenata sada ima više u odnosu na raniji broj, ali ih nema dovoljno. Nadam se da će i to obećanje biti do kraja ispunjeno“, rekao je ovaj otac, dodajući da nije uspio doći do podatka koliko je u Crnoj Gori trenutno ljudi angažovano za taj posao.

Roditeljski apel asistentima

Goran ističe da brine i zbog toga što je pojedinim budućim asistentima jedini motiv da se bave tim poslom obezbjeđivanje egzistencije, s obzirom na sada veće plate i mogućnost stalnog zaposlenja.

Iako smatra da su nedovoljno plaćeni za ono što rade, ukazuje i na zloupotrebe koje se dešavaju .

„To je pogrešan korak i za njih koji to rade, a kamoli za djecu sa kojom treba da se sretnu. Ovom prilikom ih pozivam, ako mogu da apelujem na njihovu savjest, da to ne rade. Takođe, pitam se za koji to posao obuka može trajati samo 11 dana. Za šta to može biti dovoljno? Insistira se na tome da su oni tehnička podrška. Neka nadležni objasne šta to znači“, kaže Goran i dodaje da se nameće i pitanje iz kojih knjiga uče djeca koja imaju razvojne probleme.

Nastavni kadar bez obuke

Prema njegovim riječima, IROP se pravi za svako dijete sa posebnim obrazovnim potrebama ponaosob, u saradnji sa nastavnim osobljem i PP službom škole. Ovogodišnje iskustvo sa sastanka tim povodom navelo ga je da donese i odluku da njegovo dijete nastavi školovanje na drugom mjestu.

„Jedna od nastavnica, koja je prisustvovala sastanku, pitala me je: Kako ću je ja ocijeniti? Nije mi bila jasna suština pitanja kako ocijeniti dijete koje nije verbalno. Pitao sam je da li je tokom školovanja imala neki predmet o radu sa djecom sa posebnim potrebama, pitao sam je i da li su imali neki seminar koji je Ministarstvo organizovalo da ih obuči kako da se radi sa tom djecom. Sljedeće moje pitanje bilo je da li su imali makar neki kurs. Odgovor na sve to bio je negativan. U tom trenutku moja odluka je bila jasna. Znao sam šta treba dalje da radim. Ne zato što oni ne bi željeli da rade sa mojim djetetom. Nastavni kadar je bio jako raspoložen da radi i da pomogne, ali i jako neobučen da se sretne sa tako nečim. Došao sam do zaključka da je to otprilike to što se tiče inkluzije u redovnoj školi i da moje dijete treba da ide tamo gdje će da dobije tretmane kakvi su joj prilagođeni. Prepisao sam je u Resursni centar 1. jun“, govori Goran.

Suština je, kako navodi, da dijete bude srećno, a njegova djevojčica sada, skoro dva mjeseca nakon početka školske godine, odlazi u školu sa osmjehom.

„To je meni dovoljno“, zaključuje on.

Ovaj tekst dio je projekta, pod nazivom Između redova, koji portal Roditelji.me sprovodi uz finansijsku podršku Ministarstva kulture i medija.

Radijsko izdanje Roditeljskog leksikona, čiji je gost bio ovaj otac, posvećeno je roditeljima i iskustvima njihovih porodica u različitim oblastima crnogorskog društva, važnim za njih i njihovu djecu. Kroz njihove priče, govorimo o svemu onome što ih tišti, što im predstavlja problem ili im onemogućava da ostvare prava iz oblasti obrazovanja, zdravlja, socijalne i dječije zaštite… ali i o situacijama i dešavanjima koja su za primjer i ponos.