Najveća briga roditelja djece s autizmom u Crnoj Gori je akutni nedostatak odgovarajuće podrške i to u čitavom nizu različitih domena – od ekonomskog, zdravstvenog, socijalnog do obrazovnog. Nedostatak stručnog kadra u zdravstvenom i obrazovnom sistemu, izražen je u svim krajevima Crne Gore, posebno u manjim mjestima. To je za Vijesti kazala vanredna profesorica kliničke lingvistike i razvojne psihologije na Univerzitetskom koledžu u Londonu (UCL) Aleksandra Perović.

Ona se nedavno u Podgorici srela sa roditeljima djece s autizmom u okviru završne konferencije Razgovori u društvu – socijalni dijalog za bolju budućnost, koju je realizovao Sindikat doktora medicine, uz podršku Evropske unije.

„Jako mi je bilo drago upoznati roditelje djece s autizmom. Željni su znanja, željni su informacija koje na bilo koji način mogu pomoći njihovoj djeci. Takođe mi je bilo drago upoznati stručnjake zainteresovane za ovu tematiku. Svi su pokazali da su otvoreni prema novim saznanjima. Naravno, bilo mi je teško čuti o teškim problemima sa kojima se porodice djece s autizmom suočavaju u Crnoj Gori, jer nijesam u stanju direktno da pomognem“, kazala je Perović.

Akutne boljke na svim nivoima

Prema njenim riječima, najveća briga roditelja djece s autizmom u Crnoj Gori je akutni nedostatak odgovarajuće podrške njihovoj djeci.

„Ta podrška je potrebna u čitavom nizu različitih domena: od ekonomskog, zdravstvenog, socijalnog, do obrazovnog. Nedostatak stručnog kadra u zdravstvenom i obrazovnom sistemu, izražen je u svim krajevima Crne Gore, posebno u manjim mjestima. U većim gradovima i ono što postoji nije dovoljno da se zbrine broj djece kojima su neophodni specijalizovani terapijski programi, igraonice, radionice, dnevni boravak poslije škole. Terapije za složene zdravstvene i razvojne probleme ove djece koštaju, tako da su finansijske teškoće često prva prepreka s akojom se roditelji susretnu, čak i kad se do terapije može doći“, kazala je ona.

Perović navodi da su roditelji još rekli da su u Podgorici postojale neke organizacije koje su organizovale igraonice, dnevni boravak, program podrške za roditelje, ali su se ti programi ili ugasili, ili nijesu u mogućnosti da obezbijede pomoć svim porodicama kojima su potrebni.

„Što se tiče roditelja odrasle djece s autizmom, uz sve ove prethodne probleme koje dijele sa roditeljima mlađe djece, oni se suočavaju sa teškim pitanjima kao što su kako obezbijediti svoju djecu za samostalan život, pogotovo kad njih više ne bude – gdje ih smjestiti, kako ih osamostaliti i finansijski obezbijediti“, istakla je ona.

U UK autizam u društvu relativno prihvaćen

Perović kaže da, bez obzira gdje žive, roditelji uvijek čine sve što je u njihovoj moći da pomognu svojoj djeci.

„U Crnoj Gori je život djeteta s autizmom i njegovih roditelja značajno otežan nedostatkom stručne podrške. Što se tiče školskog sistema, u UK svako dijete s autizmom ima svog asistenta u nastavi koji mu pomaže da isprati kurikulum. Često ima i logopeda i radnog terapeuta koji rade ili zajedno sa nastavnicima ili u posebnom centru koji se nalazi pri školi, čija svrha je pružanje individualne podrške djeci s autizmom. Takođe, postoje specijalizovane škole za djecu s autizmom gdje su, uz svu obaveznu stručnu podršku, čak i arhitektonska rješenja školske zgrade posebno prilagođena za potrebe djece s autizmom”, objašnjava profesorica Perović.

Prema njenim riječima, u Ujedinjenom kraljevstvu  je autizam relativno prihvaćen u društvu.

”Dok mi se čini da na našim prostorima roditelji mogu naići na nerazumijevanje sredine, pa se autizam, kao i drugi razvojni poremećaji, stigmatizuje. Neželjeni rezultat stigmatizacije je da se dijagnoza ignoriše ili čak krije, što može onemogućiti dobijanje odgovarajućih terapijskih programa – a program rane intervencije je izuzetno važan“, smatra Perović.

Potrebna sistemska rješenja

Ona poručuje i da su za probleme sa kojima se porodice djece s autizmom suočavaju u Crnoj Gori potrebna sistemska rješenja.

„Neophodno je pozabaviti se nedostatkom stručnog kadra u zdravstvu i obrazovanju. Na Univerzitetu Crne Gore trenutno ne postoji studijski program za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju – oslanjamo se na kadar obučen u Srbiji, Bosni ili Hrvatskoj. Od stručnog kadra zavisi koliko naše djece će biti u mogućnosti primiti odgovarajuću terapiju i podršku za svoje vrlo složene razvojne potrebe. Što se tiče odraslih s autizmom, i uopšte odraslih sa posebnim potrebama, postoji više načina da se pomogne roditeljima da osamostale svoju odraslu djecu. U Herceg Novom već postoji privatno preduzeće koje omogućava zaposlenje odraslima s autizmom. Državne institucije bi mogle potpomoći takve inicijative gdje se mali biznisi podstiču da zaposle osobe s posebnim potrebama. U Crnoj Gori je takođe neophodno što prije ustanoviti sistem stanovanja uz podršku, čiji model već postoji u zemljama u regionu”, kaže Perović.

Takođe, napominje ona, udruženja roditelja djece i odraslih s autizmom pomažu porodicama da se lakše nose sa problemima, da podignu svijest o autizmu i potrebama djece i odraslih s autizmom, informišu druge roditelje i javnost, da pomognu obezbijediti ravnopravan položaj djece i odraslih s autizmom u našem društvu.

„Pomaganje udruženja od strane državnih institucija i finansiranje programa podrške i rada lokalnih udruženja jedan je od načina da u ovome uspijemo.”

Ističe i da je kontinuirana edukacija potrebna svim stručnjacima – ovo je naročito izraženo u zdravstvu i obrazovanju, gdje postoji akutna potreba da se naučna saznanja što prije prevedu u praksu.

„Bilo bi jako korisno organizovati edukaciju za terapijske programe čija efikasnost je naučno dokazana, jedan od njih je na primjer primijenjena bihejvioralna analiza. To je dugotrajna i intenzivna terapija, za koju se treba posebno obučiti, razvijena u Sjedinjenim Državama. Mislim da postoji nekoliko stručnjaka u zemljama u regionu koji pružaju ovaj tretman, ali samo na privatnim klinikama. Potrebno je dakle obezbijediti pristup ovakvim terapijama svima, i obučiti što više kadra”, zaključuje Perović, koja od 2009. predaje kliničku lingvistiku i razvojnu psihologiju na Univerzitetskom koledžu u Londonu, gdje je izabrana u zvanje vanrednog profesora oktobra 2017. Od septembra 2021. je stipendista Kraljevske holandske akademije nauka.

Njen istraživački rad fokusira se na jezičke i kognitivne sposobnosti kod djece i odraslih s razvojnim poremećajima kao što je autizam, razvojna disfazija, Daunov sindrom, kao i rijetkim bolestima, prvenstveno Vilijamsov sindrom.

Pogubne dezinformacije o MMR vakcini

Upitana da prokomentariše to što se na internetu, a posljednjih godina dominantno na društvenim mrežama, govori o povezanosti MMR vakcine (vakcina protiv malih boginja, zaušaka i rubeole) i autizma, Perović kaže da se radi o “pogubnoj dezinformaciji koja se uvriježila, a koja je ostavila nevjerovatno loše posljedice po javno zdravlje širom svijeta”.

„Kao naučnika, mene zanimaju nalazi naučnih studija, ne jedne studije, nego više studija. Rezultati prvobitne studije doktora Andrewa Wakefielda iz 1998. sa samo dvanaestoro djece, osporeni su rezultatima stotinama studija širom svijeta, od Danske do Japana. Veza između MMR vakcine i autizma svodi se na običnu vremensku podudarnost: djeca prime MMR vakcinu oko 12 ili 13 mjeseci starosti, a to je obično kada se prepoznaju prvi simptomi autizma. To ne znači da MMR vakcina uzrokuje autizam. Studije su pokazale da djeca s autizmom koja nijesu primila vakcinu pokazuju simptome u isto vrijeme kao i djeca s autizmom koja su primila vakcinu. Stopa autizma u Japanu raste bez obzira što je MMR vakcina ukinuta 1993. godine… I pored ovakvih, javno dostupnih rezultata, mit o povezanosti MMR vakcine i autizma je, nažalost, ostao i u Crnoj Gori, i u Britaniji, i drugim zemljama”, kazala je Perović.

Kaže i da je, kao roditelja, zanimaju mišljenja drugih roditelja.

„Svi roditelji žele najbolje svojoj djeci, ali neophodno je biti informisan. Društvene mreže, nažalost, nisu najbolji izvor informacija. Moramo se truditi da se informišemo iz izvora koji su nepristrasni, a to su obično izvori povezani sa svjetski priznatim univerzitetima. Moja djeca su vakcinisana MMR vakcinom.“

Dezinformacije o MMR vakcini, prema mišljenju profesorice Perović, utiču i na manji procenat vakcinacije protiv COVID-19.

”Zastrašujuće je koliko brzo se dezinformacije šire: nedavno istraživanje pokazalo je da se na društvenim mrežama dezinformacije šire šest puta brže nego istinite informacije“, istakla je Perović.

Izvor: Vijesti