Od cistične fibroze u Crnoj Gori boluje 31 osoba, a među njima je čak 24 djece. O njime brine samo jedan ljekar, nemaju uslove liječenja koje propisuju protokoli, nemaju ni mogućnost da bar jednom godišnje odu na kontrolu u neki od centara koje se bave samo ovom bolešću. Zbog sporih i neadekvatnih procedura često dodatno strada njihovo zdravlje, a dodatni troškovi liječenja prevazilaze im mogućnosti. Samo uvođenje lijeka trikafta za većinu njih značilo bi spas, ali svi dosadašnji apeli i zahtjevi Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Crne Gore upućeni nadležnima ostali su bez konkretnih rješenja. Neki od oboljelih od CF nijesu dočekali da ih zdravstveni sistem u Crnoj Gori “zapazi” i pruži im šansu, pa je i prije nekoliko mjeseci od ove bolesti u Kliničkom centru preminulo dvoje djece, jedan osamnaestogodišnjak i jedna desetogodišnja djevojčica.

Prema riječima predsjednika Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Vladislava Vujkovića, od 31 pacijenta, među kojima je 24 mlađih od 18 godina, 16 njih ispunjava uslove za primjenu lijeka trikafta.

„Ne želimo da djeca više umiru zbog ove bolesti, ovaj lijek im je neophodan“, apeluje Vujković.

Objašnjava da je riječ o genetskoj hroničnoj multisistemskoj bolesti koja pogađa veći broj unutrašnjih organa.

Više puta se Udruženje obraćalo Fondu za zdravstveno osiguranje za rješavanje tekućih problema, imali su i nekoliko sastanka, ali ništa od zahtjeva maltene nije riješeno.

“Upućivali su nas da sve predloge treba da pokrene Klinički centar prema Fondu, da bi ih oni potom razmotrili. Bez njihove koordinacije, koja je jako loša, definitivno se ništa ne rješava. Naravno sve to mora biti uz podršku Ministarstva zdravlja, koju mi kao Udruženje imamo“, navodi Vujković.

Iz Fonda su odbijali neke od njihovih zahtjeva uz obrazloženja da medikamenata, vitamina i medicinskih pomagala, koji su neophodni oboljelima od CF, nema u regionu, pa ih onda ne može biti ni u Crnoj Gori.

„Lijek trikafta je dobio zeleno svijetlo u Srbiji i uskoro će biti odobren, pa ako se već pozivaju na iskustva zemalja iz regiona to je šansa da i mi nešto uradimo po tom pitanju“, smatra Vujković.

Trikafta kao jedina nada

U Evropi se lijek zove kaftrio, a od 2019. godine je odobren i u Sloveniji.

„Lijek trikafta je revolucija u liječenju CF pacijenata, jer za nekoliko mjeseci daje sjajne rezultate, skida oboljele sa lista za transplataciju pluća ili jetre. Povećava kapacitet pluća i to znatno, pacijent počinje da dobija na težini, što je veliki problem kod ovih pacijenata jer moraju unositi tri puta više kalorija nego normalan čovjek. Jednostavno upotrebom ovog lijeka, koja se svodi na dvije tablete dnevno, rješava se veliki problem. Lijek je trenutno odobren za pacijente starije od 12 godina, a u toku ove godine očekuje se da ga Evropska agencija za lijekove odobri i za djecu od 6 do 11 godina, što je već učionila Američka agencije za hranu i lijekove“, rekao je Vujković.

Upotrebom ovog lijeka na vrijeme dok je dijete još u dobrom stanju i na početku bolesti postiže se efekat da pankreas proradi normalno, da dijete nije sklono plućnim infekcijama, da nema potrebe za hospitalizacijama, da se normalno razvija, dobija na težini i da se gusti sekret koji je karakteristika ove bolesti razgrađuje i lakše izbacuje. Nakon silnih obraćaja nadležnima, Vujković ocjenjuje da je očigledno problem u novcu, jer bi za 16 pacijenata na godišnjem nivou bilo potrebno oko 4,5 do 5 miliona eura, ali se zanemaruje činjenica da bi bili znatno smanjeni svi ostali troškovi liječenja.

Nedostižni CF centri

Jedna od inicijativa Udruženja je, prema riječima Vujkovića, i da se pacijentima sa cističnom fibrozom omogući liječenje i kontrole u zvaničnim CF centrima koji postoje širom Evrope.

„Smatramo da je neophodno obezbijediti makar godišnje kontrole za djecu i adolescente u nekom od zvaničnih CF centara u regionu, a naš predlog je da to bude centar u Milanu, Italiji. Ovi centri se bave samo CF pacijentima, istorijom bolesti i posebnim procedurama kontrole i liječenja toka bolesti, a tamo postoje multidisciplinarni timovi doktora koji se o tome brinu (fizijatar, gastroeneterolog, endokrinolog, pulmolog, nutricionista i dr)“, navodi Vujković.

Prepušteni samo jednom ljekaru

Za razliku od takvih uslova liječenja, u Crnoj Gori o pacijentima sa cističnom fibrozom mlađima od 18 godina brine samo jedna doktorica, specijalista pulmolog.

„Ona ima više znanja od ostalih, a preglede CF pacijenata obavlja u redovnoj ambulanti iako njihov pregled zahtijeva stroge uslove, odvojene prostorije, zabranu susretanja sa ostalim pacijentima kao i prostorije koje su čiste i provjetrene zbog straha od raznih bakterija koje su za njih smrtonosne. Na osnovu svega toga može se reći da su uslovi liječenja loši. Od 2017. godine od kada je osnovano Udruženje nekoliko puta smo se obraćali Kliničkom centru tražeći da se obezbijede posebne prostorije koje će služiti za kontrole i preglede CF pacijenata, ali i za hospitalizaciju. Odgovor je uvijek bio da nema slobodnih prostorija“, kaže Vujković.

Pacijenti mlađi od 18 godina, pojašnjava on, imaju pravo na godišnje kontrole u IBD Beograd, dok stariji pacijenti nemaju drugi izbor za kontrolu.

Obraćali su se dopisima Fondu za zdravstveno osiguranje, Ministarstvu zdravlja i KCCG kako bi se pokrenula inicijativa za godišnje preglede u nekom od zvaničnih CF centara. Međutim, sve je ostalo na tome da KCCG treba da pokrene predlog prema Fondu kako bi se dalje sprovela procedura i  sklapanja ugovora.

“Sporim odgovorima i reakcijama djeca dolaze u zapuštena stanja, pa je rezultat svega toga nažalost smrt“, rekao je Vujković.

CF pacijenti zbog čestog otkazivanja pluća usljed komplikacija i bakterijskih infekcija idu na transplatacije, što je jako teško ostvariti i veoma je skupo. Osim pluća česte su i transplatacije jetre, a bolest, između ostalog, pogađa i pankreas, pa se doživotno piju enzimi za varenje. U adolescentnom uzrastu, pojašnjava Vujković, nije rijetka i pojava dijabetesa.

„U Beogradu se liječe teži slučajevi, ali tamošnji Institut za bolesti djece nije zvanični CF centar kakvi postoje u Evropi, pa smo tražili od Fonda da se naša djeca liječe negdje drugo. U IBD u Beogradu su uslovi smještaja i liječenja slični kao kod nas, neadekvatni za pacijente sa CF“, ističe Vujković.

Bez neonatalnog skrininga

Dijagnoza cistične fibroze ne može se, kaže on, postaviti u Crnoj Gori, pa ih ljekari kada sumnjaju na to upućuju u Beograd na potrebne analize i testiranja.

„Postoje situacije kada se bolest odmah otkrije nakon rođenja, a na osnovu simptoma bolesti, ali postoje i slučajevi kada se bolest otkrije tek nakon deset, 15 ili 20 godina života, a dijete se sve vrijeme, u međuvremenu, pogrešno liječi od drugih bolesti. Jako je bitno da se bolest otkrije na vrijeme kako bi se dijete podvrglo propisanim procedurama liječenja na osnovu evropskih propisanih standarda”, ističe Vujković.

U Crnoj Gori ne postoji ni neonatalni skrining na CF kod novorođenčadi iako je Udruženje tražilo da se to uvede, jer svako 2.000. do 2.500. novorođenče ima ovu bolest, koja se smatra jednom od najčešćih rijetkih bolesti.

Na hitne terapije čekaju i do mjesec dana

Antibiotska terapija koja se koristi za inhalaciju protiv bakterijskih infekcija pokriva Fond, ali je jako komplikovana i duga procedura u Kliničkom centru. Tako se moraju proći dvije do tri komisije Kliničkog, potom komisija Ministarstva zdravlja, pa odobrenje pristigne tek nakon 20 do 30 dana.

„To je nedopustivo jer je terapija neophodna odmah. Zato su roditelji prinuđeni da često sami kupuju terapiju koja košta do 2.000 eura na mjesečnom nivou”, naglašava Vujković.

Postoje i pacijenti koji imaju hronične infekcije usljed kolonizacije pojedinih bakterija, pa su primorani da terapije koriste svakog mjeseca, što je veliki novac i kada se gleda iz ugla Fonda. Čak i pacijenti kod kojih se bakterija ne kolonizuje u plućima moraju koristiti antibiotske terapije do tri mjeseca kako bi ih iskorijenili. Pored antibiotskih inhalacionih terapija koriste se i redovne inhalacione terapije.

“Roditelji sve to sami kupuju jer moraju da inhaliraju djecu po nekoliko puta dnevno. CF pacijenti moraju da svakodnevno uzimaju i energetske napitke u vidu mlijeka (Nutridrink, Frebini, preko FZO), kao i vitamine A, D, E i K koje nabavljaju u inostranstvu i ne mogu ih refundirati. Kada se sve to ima u vidu, troškovi koje roditelji imaju u prosjeku su od minimum 100 eura mjesečno  (nabavka vitamina A D E K, Nacl 3 i 7%), do čak 1.500 eura mjesečno, ako je potrebna brza reakcija u primjenu antibiotske terapije.

Iz Udruženja su od nadležni tražili i da se oboljelima preko Fonda odobri i nabavka vest prsluka, koji je preporučljiv u svim razvijenim zemljama i predstavlja vid fizikalne svakodnevne terapije u kućnim uslovima. Takođe, smatraju, između ostalog, da bi na osnovnu listu lijekova trebalo da se nađu i sve potrebne antibiotske terapije.

Većina bez prava na tuđu njegu i invalidnini

CF pacijenti nijesu prepoznati ni u jednoj od kategorija materijalnih i socijalnih primanja, pa su iz Udruženja uputili inicijativu za izmjenu Pravilnika o naknadama.

„Ažuriranje Pravilnika je u toku, a mi smo tražili da se CF pacijenti stave u neku od kategorija ili tuđe njege ili invalidnine. S obzirom na to da su pogođeni maltene svi unutrašnji organi smatramo da treba da im bude omogućenio pravo na invalidninu. Ova prava imaju neki od pacijenata, ali definitivno za sada nije propisano niti je CF kao bolest stavljena u neku od kategorija za primanje po materijalnom osnovu. Nadamo se da će biti kategorisani u novom Pravilniku o medicinskim indikacijama“, očekuje Vujković.