Naši dani su neizvesni i bez planova, jer će bujica suza ili nalet bijesa mog posebnog djeteta da ih odnese u nepoznatom pravcu, riječi su Nađe Vojinović, majke šestogodišnje Anje, koja ima dijagnozu autističnog spektra.

Takva neizvjesnost i stalna borba za napredak djece dio su života mnogih porodica, koje je dijagnoza preusmjerila na drugačiji životni kolosjek. Dok svijet danas obilježava Međunarodni dan svjesnosti o autizmu, djeca koja sa tom dijagnozom žive u Crnoj Gori i dalje na tretmane odlaze u beogradske institucije, jer nema dovoljno stručnog kadra, uslova, ali ni podrške za njih i njihove porodice.   

Nađa ističe da je svaki dan za njih veliki i važan, a sebe smatra posebnom mamom.

“Anja je bila vesela beba do svog 14. mjeseca. Zatim postaje zbunjena, a kasnije tužna. Narednih nekoliko godina nijesam uspjela da uhvatim njen osmijeh ni na jednoj fotografiji. Do svojih pet godina Anja gleda ali ne vidi, čuje ali ne sluša, posmatra ali ne razumije. Intenzivnim tretmanima logopeda, nas roditelja i dvije sestre polako se budi. Sada se ispred nas neprekidno nižu prepreke. Anja ih polako ali sigurno savladava, a vrijeme neumorno teče”, priča Nađa.

Dječji zagrljaji su nekad topliji

Anja i danas, prema riječima njene mame, na osmijehe prolaznika uzvraća praznim pogledom, na verbalni zahtjev odgovara nevoljno uz blage frustracije od socijalnog kontakta, neprekidno tražeći podršku u njenom pogledu.

“Ekspresivni govor za Anju je nepoznanica. Nikada ne koristi riječi vidi ili gle. Izlog sa igračkama ili klovn sa balonima joj neće privući pažnju ukoliko ja ne odglumim ushićenje. Da li znate kako je kad na rođendanima sva djeca duvaju svjećice, samo vaše fascinirano posmatra šljokice na svojoj majici? Kada u predškolskoj priredbi samo vaše dijete nema ulogu ili kada svako dijete ima omiljenog crtanog junaka, a vaše godinama stereotipno vrti istu izlomljenu igračku”, navodi Nađa.

Posebna djeca, smatra ona, možda reaguju burnije od vršnjaka, ali je njihov zagrljaj topliji, a u čistom i bezazlenom pogledu se krije čitav spektar nesagledivih mogućnosti.

Lukini drugari njegovi su najbolji terapeuti

Najveća želja roditelja sve djece sa smetnjama u razvoju je da napreduju i savladaju problem, ali i da budu prihvaćeni u okruženju, posebno među vršnjacima.

Milorad Brnović, otac sedmogodišnjeg Luke, pita se koliko smo, kao društvo, svjesni ove djece.

“Budimo dobri za Luke, Anje, Ognjene, Nike… Vratiće nam se svima na dobro. Ovo je vapaj jednog oca, satkan od bola svih roditelja sa istim ili većim problemom”, poručuje Milorad.

U novembru 2013. godine rođeno je njegovo četvrto dijete, sin Luka. Kao beba je puno plakao, a roditelji su mislili da ima grčeve. Miloradovoj supruzi se činilo da nešto nije u redu sa Lukom, a on je ubjeđuje da je sve umislila. Luka je, kako kaže, dobio desetku na porođaju. Prolazili su dani, počela su prva upozorenja od pedijatra, prvi pregledi kod psihologa. Priznaje da je tada mislio da je to samo dio razvoja i da će proći, samo treba vremena.

“Slijede pregledi, snimanja, opijanja, dijagnoze, tretmani, Beograd, svađe, stigma, zbunjenost,“ priča Milorad.

Njegov dječak sada napreduje, krenuo je u školu, gdje ima asistentnkinju. Velika podrška, uz nju, mu je i učiteljica. Lukin otac ističe da ima i fantastične terapeute – drugare Koču, Vukana, Pavla i nešto starijeg Petra. To je “ekipa iz kvarta”, rođena kad i Luka.

“Oni su mu najbolji defektolozi, logopedi, somatopedi, oligofrenolozi… Često bježe od njega, u igri im je on čudovište Sajren hed. Luka tada plače i kaže: Ja sam Luka, nisam ja to. Trči za njima i samo ga oni mogu odvući sa kompjutera i telefona. Moji drugari, kako ih Luka zove, su naša nada i molitva, njegova najbolja veza sa realnošću”, ističe Milorad.

Zajednička borba Strahinje i Marka

Hercegnovljanka Danijela Ćorović majka je četvorogodišnjeg Strahinje i godinu dana mlađeg Marka. Ona i njen suprug uporedo vode dvostruku borbu, jer oba dječaka imaju dijagnozu iz autističnog centra.  

“Poslije izgubljene prve trudnoće, dobili smo sina Strahinja koji danas ima 4 i po godine. Ne umijem vam objasniti riječima koliki je čaroban nas dječak Strahinja. Njegov razvoj se odvijao sasvim normalno do polaska u vrtić i ujedno desilo se i rođenje brata Marka koji danas ima 3 godine i 3 mjeseca”, počinje priču Danijela.

Oba dječaka su nakon rođenja dobila ocjene 9/10. Kao Strahinjina majka priznaje da su se suprug i ona dugo tješili da mu nije ništa, da pretjeruju, da se samo povukao u sebe zbog rođenja brata i da će sve biti u redu.

“Mlađem dječaku smo, vođeni iskustvom sa starijim dijetetom, primjetili problem dosta ranije. Ne bih pisala o tome koliko nas je ljudi u našoj državi zavlačilo i koliko smo se mi tješili da će djeca biti u redu. Došli smo u Beograd, djeca su počela da funkcionišu i rade, vjerujem na pravi način. Pomak vidimo i suprug i ja, vide ga i naši prijatelji koji me svakodnevno zovu. Pomak se vidi čak i na snimcima i fotografijama”, kaže Danijela.

Ova porodica putuje po svijetu, radi sve obične stvari kao i ostali, i kada ih sretnu u parku ili na ulici malo ko može primijetiti da dječaci imaju autizam.

“Kada vas sažaljevaju tek tada niste pribrani ako ste roditelj kao što smo moj suprug i ja”, govori Danijela, ističući da mnogi nijesu ni primijetili da njeni sinovi imaju smetnje u razvoju, ali ne zato što je to krila, već je, smatra ona, učinila sve da budu poput svojih vršnjaka.

Mlađi sin Marko već zna sva slova latinice i ćirilice. Kao roditelje to ih je pozitivno iznenadilo.

“Mislim da je uprkos problemu prepametan. Moj stariji sin ima osmjeh i oči koje nikad ranije nijesam vidjela u svom životu. Oni su dvije duše. Kao roditelj uradiću sve i boriću se do kraja da stignu svoje vršnjačke grupe i sigurna sam da ću uspjeti u tome”, kaže Danijela, ističući da ogromnu zahvalnost duguje i svojim sugrađanima koji su im velika podrška.