Danas svijet obilježava Svjetski dan osoba s Daunovim sindromom. U normalnim okolnostima, danas bi se uveliko radilo na podizanju svijesti o tome šta je Daun sindrom i šta znači živjeti sa Daunom ali u svijetlu globalne zdravstvene krize koju predstavlja koronavirus, potrebno je istaći da su osobe s smetnjama posebno pogođene globalnom pandemijom i kako se moraju adekvatno uključiti u sve mjere odgovora na krizu.
U nekoliko država i globalno, osobe sa smetnjama su stavile do znanja da informacije koje dijele vlade nisu pristupačne svima ili da nisu preduzete mjere koje bi kompenzovale smanjenje nivoa podrške servisa od kojeg osobe sa poteškoćama zavise.
Slijedi nekoliko praktičnih savjeta institucijama i pojedincima koji su uključeni u sprovođenje mjera zaštite i pomoći stanovništvu:
- Svi napori za reagovanje i spremnost u hitnim situacijama moraju biti inkluzivni
Od krucijalne je važnosti da svi napori da se spriječi širenje virusa i da se upravlja slučajevima budu inkluzivni. Inkluzivno programiranje znači širenje osviještenosti o situaciji o osobama i djeci sa smetnjama i COVID-19. Takođe, podrazumijeva pripremu svih informacija i mjera takvim da od njih imaju korist i osobe i djeca sa smetnjama kao i ostali. Neke od mjera moraju specifično biti usmjerene na osobe i djecu sa smetnjama, kao što su mjere socijalne zaštite kako bi se održao kontinuitet servisa podrške.
- Osobe sa smetnjama i udruženja koja ih predstavljaju treba da budu uključeni u sve faze donašanje mjera zaštite
Osobe sa poteškoćama su istinski stručnjaci za načine kako uključiti grupe sa različitim poteškoćama u donošenje mjere zaštite, pripravnosti, i obezbjeđivanju informacija i servisa podrške. Pokret osoba sa smetnjama ima svoj slogan „Ništa o nama, bez nas“; kako bi učvrstili poruku da sve stvari koje se rade kako bi se promovisala prava osoba sa smetnjama treba da uključe osobe sa smetnjama. To je posebno bitno u vrijeme krize gdje mjere zaštite često isključuju i stigmatizuju grupe koje ostaju sa strane.
- Djeca sa smetnjamau pod posebnim rizikom u toku vanrednih stanja
Poteškoća koju dijete ima nije sama po sebi razlog zašto su djeca sa smetnjama u visoko-rizičnoj grupi. Često poteškoće prate i drugi zdravstveni problemi koji u slučaju zaraze mogu proizvesti dodatne komplikacije. Zato je jako bitno da vodimo računa da djeca i odrasli sa smetnja a imaju sve neophodne lijekove osigurane za naredni period.
- Reći samo „bez brige“ osobama sa hroničnim zdravstvenim problemima je neodgovorno, opasno i uvredljivo
Ovakve izjave nisu bazirane na pravima. Save the Children podržava ne samo Konvenciju o pravim djeteta, nego i prava svih ljudi svuda, kao i Konvenciju o pravima osoba sa smetnjama. Ovakve izjave smanjuju pažnju ovih osoba da preveniraju zarazu. Posebno je bitno da zaštitimo djecu sa teškim i kompleksnim poteškoćama od poruka koje se ih karakterišu kao „bolesni“ ili „slabiji“ dio društva, obzirom da to ima negativan uticaj na njihovo samopouzdanje i samopoštovanje.
- Javno zdravstvo treba da dijeli informacije na različite načine
Ljudi komuniciraju i razumiju informacije na različite načine, zato je bitno da se informacije javnog zdravstva šire kroz niz različitih komunikacionih formata. Informacije, osim što treba da budu i prilagođene djeci, treba uključivati i audio/video materijale, veća slova i znakovni jezik.
- Poremećene rutine mogu biti teške za djecu iz autističnog spektra ili druge kojima je neophodna pouzdana dnevna rutina
Zbog poremećene dnevne rutine kao što je neodlazak u školu, šetnju ili nedostatak pristupa uobičajenoj hrani, porodice sa djecom sa smetnjama mogu doživjeti veći nivo stresa i potrebe za dodatnom podrškom. Mnoga djeca i roditelji su navikli na određenu strukturu, koja kada je poremećena može dovesti do mnogih izazova u kući, što dalje može djecu sa poteškoćama i njihovu braću/sestre u veliki rizik od pojačanog stresa i zlostavljanja.
- Pristup uobičajenim lijekovima može postati teži
Mnoga djeca sa poteškoćama trebaju redovne recepte i lijekove kako bi ostali zdravi i funkcionalni. Sa poremećenim funkcionisanjem zdravstvenog sistema i smanjenom mogućnosti zdravstvenih institucija da pruže standardnu brigu, djeca sa smetnjama mogu biti u situaciji da im nedostaju važni lijekovi kako bi ostala zdrava. To je posebno slučaj u zdravstvenim sistemima koji su i ranije bili diskriminatorski nastrojeni prem osobama sa poteškoćama.
- Osobe sa smetnjama možda neće moći da prate preporučene mjere predostrožnosti kako bi zaštitili sebe
Mnoge osobe sa smetnjama oslanjaju se na asistenciju i podršku za obavljanje aktivnosti tokom dana. To uključuje pranje ruku, oblačenje, držanje maramice kako bi zaustavili kašalj, odlaganje maramice, pranje odjeće i sl. Neko kome je neophodna pomoć kako bi obavljao svakodnevne aktivnosti možda nije u mogućnosti da se samoizoluje, kako u smislu održavanja dnevne rutine, tako i u smislu obavljanja neophodnih priprema za društvenu distancu. Obezbjeđivanje zaliha i nabavljanje novih namirnica kada je potrebna dodatna podrška može biti poseban izazov.
- Širenje Corona virusa može smanjiti nezavisnost i povećati ranjivost
Lična pomoć i podrška je ključ nezavisnosti za mnoge osobe sa smetnjama. Karantin i društvena distanca mogu oslabiti sistem i mrežu podrške usmjerenu na pomoć osobama sa smetnjama da samostalno žive. Svakodnevni život može biti posebno pogođen ukoliko se ključno osoblje ili članovi porodice zaraze, i ne mogu pružati svoju podršku. U svijetu je već je zabilježen slučaj dječaka sa cerebralnom paralizom koji je umro zbog zapuštenosti, jer mu je otac nenadano odveden u karantin prije nego što je mogao organizovati odgovarajuću podršku za svog sina. Odluka da stavimo sebe ili njegovatelje pod rizik dodatno komplikuje situaciju. Ovo posebno važi ta rezidencijalne ustanove. Prekidanje kontakta sa voljenim osobama i mrežom podrške stavlja osobe sa smetnjama, posebno djecu, pod rizik da ostanu nezaštićena od zlostavljanja.
- Zatvaranje rezidencijalnih ustanova i dnevnih centara može osobe sa poteškoćama staviti u rizik od zlostavljanja
U slučaju da se specijalne škole i dnevni centri zatvaraju ili odlažu svoje usluge, moraju se donijeti mjere za jačanje porodične brige i aktivnosti. Kako djeca sa smetnjama često imaju dodatnu brigu u odnosu na drugu djecu, porodicama koje nisu navikle da dijete bude prisutno svo vrijeme kod kuće može biti teško da se nose sa novom situacijom, što može djecu dovesti u rizik od zlostavljanja, zanemarivanja i nasilja. Nagle i nepredviđene promjene primarnih pružaoca podrške i sigurnosne mreže kod djece sa smetnjama može izazvati psihološke probleme.
Izvor: SaveTheChildren
