Crnogorski pacijenti kojima je kao terapija prepisan lijek koji nije na pozitivnoj listi ili su im preporučene terapije inovativnim ljekovima, skupa liječenja u inostranstvu, ubuduće bi, ako se ostvare najave Ministarstva zdravlja, podršku mogli dobiti kroz poseban fond, u koji bi se sredstva slivala kroz ostvarene naknade štete, kamate, dividende, rente, akcize i koncesije, budžet Crne Gore.

Iz resora Kenana Hrapovića, inicirano je formiranje takvog fonda i sa Ministarstvom finansija sada traže model za otvaranje posebnog računa i načina na koji bi se novac slivao u fond i bilo omogućeno njegovo trasnparentno i nesmetano funkcionisanje.

“Kroz takav fond bi bilo olakšano liječenje rijetkih bolesti, obezbjeđivanje ljekova koji nisu obuhvaćeni Listom ljekova, te sprovođenje transplantacionih programa i druga skupa liječenja u inostranstvu”, kazali su iz Ministarstva zdravlja.

Do aprila 2018. iz budžeta je za liječenje 1.245 crnogorskih osiguranika van Crne Gore opredijeljeno preko dva miliona eura. Toliko košta godišnja terapija za bliznakinje Ivu i Janu Vujisić. One jedine u Crnoj Gori boluju od Morkijevog sindroma, koji uzrokuje nerazvijenost vratnih pršljenova, te brojne promjene na unutrašnjim organima – pogoršanje disajnih funkcija, oštećenja jetre, slabljenje funkcije srca… Za tretiranje Morkijevog sindroma, Evropska komisija za ljekove je 2014. odobrila lijek vimizim.

Vijesti su nedavno pisale i o jednoipogodišnjoj Sofiji Đukanović iz Nikšića koja ima rijetko genetsko oboljenje spinalna mišićna atrofija (SMA). U zavisnosti od tipa, SMA može da uzrokuje otežano gutanje i disanje, smetnje u razvoju, u teškim slučajevima i ranu smrt. Doza lijeka spinraza, kojeg je za liječenje te bolesti 2016. odobrila američka Agencija za hranu i ljekove, košta 90.000 eura. Tokom prve godine primanja lijeka, preporučeno je pet do sedam doza. Nakon toga, pacijenti do kraja života primaju po tri doze godišnje. Lijek spinraza je odobren i u Evropi i Japanu, a u aprilu je uvršten i na osnovnu listu ljekova u Hrvatskoj.

U Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, ali se, na osnovu globalnih projekcija Evropskog komiteta, procjenjuje da dijagnozu rijetkog oboljenja ima šest do osam odsto opšte populacije, oko 35.000.

Do 30. aprila na liječenje u Srbiju upućeno je 1.099 crnogorskih osiguranika, odnosno 146 u druge strane države. Troškovi liječenja u Srbiji iznosili su 1.086.701 eura, a liječenje u drugim državama koštalo je 1.023.244 eura. Godinu ranije, na liječenje, kontrolu i dijagnostiku van Crne Gore upućeno je više od 6.400 lica, za koje su troškovi iznosili preko 9,8 miliona eura.