Doktorka kliničke psihologije, Darla Klejton, sastavila je listu iz perspektive majke djeteta sa cerebralnom paralizom. Ljudi joj često prilaze sa potrebom da komentarišu njenu djecu, roditeljstvo, spiritualna uvjerenja, životne izbore i planove za budućnost. Kako prijatelji, poznanici i članovi porodice, tako i potpuni stranci.

“Zaista želim da vjerujem da većina tih komentara, ma kako da su neprilični, bolni i uvrjedljivi, proizilazi iz dobre namjere. Pišem ovu listu nadajući se da će doći do onih ljudi koji nam žele dobro, ali su im riječi oštre kao noževi. (Da, ovo su mi zaista govorili.)

Izgleda normalno. Nisam znala da nešto nije u redu s njim.

Varijacije su mnogobrojne, a ove dvije verzije su najuvrjedljivije. Kao prvo, šta je uopšte normalno? Mogu da prihvatim tipično, u skaldu sa svojim uzrastom, čak i prosječno, ali šta implicira riječ normalno? Da je dijete u stvari abnormalno, čudno, bizarno? Sve je u redu s njim. Ako ima fizički, mentalni ili zdravstveni izazov koji većina djece nema, dijete je i dalje upravo ono što treba da bude i u tome nema ničeg pogrešnog.

Izgleda mi dobro. Nikad se ne bi reklo na prvi pogled.

Ako vam neko kaže da ima dijete sa nekim oblikom invaliditeta, pravi odgovor nije u umanjivanju djetetovih izazova sugerisanjem da ih zapravo nema, ili da nisu vidljivi. Iako se ovo čini utješnim, zapravo ima suprotan efekat. Prvo shvatite količinu uloženih napora koji su doveli do toga da dijete djeluje dobro. Ne, to se nije dogodilo preko noći. Za mnoge je to značilo sate i sate višegodišnje terapije, tokom kojih  je i roditelj postao terapeut, koji živi, diše i sanja kako da svakodnevne aktivnosti učini terapijskim za svoje dijete. Sve to nestaje u takvim komentarima. Ti komentari dovode aktuelne izazove pod pitanje. Ako vam govorim o dijagnozi svog djeteta, vjerovatno to radim s razlogom. Kada mi kažete da izgleda dobro, zatvarate konverzaciju i diskreditujete me.

Da li je genetski?

Ovo definitivno ne treba da pitate, osim ako niste član porodice, pa čak i tada treba da budete suptilni. Ovo pitanje je tempirana bomba. Ne volim da mislim kako su moji geni razlog što je moj sin morao da prođe kroz dvije operacije mozga i da živi sa cerebralnom paralizom. Istina je. Molim vas, nemojte povlačiti svu tu negativnost ispitujući me o genima. Za ljude kod kojih invaliditet nije genetski prouzrokovan, iz pozadine odzvanja zapitanost da li se osjećaju krivim za invaliditet svog djeteta.

Prerašće to, zar ne?

Ne, cerebralna paraliza se ne prerasta, kao ni autizam, niti drugi oblici invaliditeta. Naravno da očekujemo i nadamo se kontinuiranom napretku, ali smo svjesni da je stanje cjeloživotno. Toliko u današnjem zdravorazumskom objašnjenju.

Da li je zbog tebe u kolicima?

Šta je zaposjelo neku osobu da postavi takvo pitanje roditelju? Teško je zamisliti dobru namjeru iz koje se izokrenulo ovakvo pitanje. Ne pitajte roditelje da li su prouzrokovali invaliditet kod svog djeteta; nisu. Ako jesu, to se vjerovatno dogodilo u nekoj užasnoj nezgodi i pretpostavljam da o tome radije ne bi da diskutuju.

Rođak nećaka mog brata od ujaka ima autizam, tako da znam kako je to. Ili: Rođak mog nećaka ima autizam. Stvarno je izvanredan u matematici. U čemu je tvoj sin nadaren?

Bez obzira na to koga poznajete, nemojte misliti da vam je poznato moje iskustvo ili iskustvo drugih roditelja djece s invaliditetom. Baš kao i svako dijete, moje dijete je jedinstveno. Da li biste pretpostavili da o jednom djetetu znate sve samo na osnovu činjenice da znate kog je uzrasta i pola? Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste samo jedno dijete s autizmom. Ako vas zanima kako je biti u mojoj koži, pitajte me s poštovanjem, u odgovarajućem trenutku. Nema drugog načina da to saznate.

Zašto nisi prestala da rađaš poslije prvog djeteta?

Ozbiljno? Ovo je krajnje nepristojno. Ali, kad već pitate, ispričaću vam priču. Uvijek smo htjeli barem dvoje djece. Kada se moj sin razbolio, shvatili smo da je genetski i da ne bi bilo mudro imati još jedno dijete sa potencijalno istim stanjem. Ipak, iz mnoštvo razloga bilo nam je važno da dobijemo drugo dijete, između ostalog i da bih umanjila sopstvenu anksioznost zbog toga što ću svog sina jednom morati da ostavim samog. Ali nije bilo suđeno, pa smo napustili taj san o bebi, zarad njenog potencijalnog zdravlja. I bili smo tužni i žalili smo, ali smo nastavili dalje. A onda, uprkos našim planovima i namjerama, otkrili smo da druga beba dolazi. Bili smo uzbuđeni, i uplašeni, i zabrinuti, i oduševljeni! To je moj odgovor; zbrkan je, pun tuge i radosti, daleko je od jednostavnog. Ne želim da ćaskam na tu temu dok čekam u redu u prodavnici; zato – ne pitajte.

Bog ti daje samo ono s čim možeš da se nosiš.

Šta ako ne mogu? Šta ako pokušavam da vam kažem da mi je potrebna pomoć? Šta ako se raspadam na djelove i znam da od nečega treba da odustanem? Prije nego što mogu da podijelim svoju tugu sa vama, govorite mi da mi bog nije dao više nego što mogu da podnesem. Jeste; ja znam da je to više od onoga što mogu i pokušavam da nađem pomoć. Taj komentar me je zatvorio sa svih strana. Ako je potrebno selo da se odgoji dijete, potreban je velegrad da se odgoji dijete s invaliditetom. Ne mislim da je bog namjeravao da sve iznesem sama. Teško mi je da povjerujem da me je bog odabrao i rekao: – Hej, ova može da podnese mnogo poteškoća, pa ću joj dati još neke ekstra teške stvari, a dok se bude nosila s njima, prouzrokovaću užasne bolove kod njenog sina, mnoštvo medicinskih problema i fizički invaliditet. Molim vas, nemojte mi pripisivati svoja uvjerenja.

Jesi probala ishranu sokovima? Zašto ne pogledaš film o keto dijeti?

Ovakvi komentari uopšte nisu od pomoći. Impliciraju da vi nekako znate više nego cio tim obučenih specijalista koji se bave mojim djetetom. Pristalica sam prirodnih metoda, ali isto tako znam koliko smo srećni što postoji moderna medicina. Kombinujem i jedno i drugo. Druga stvar je što ovaj predlog implicira da će ishrana sokovima, bezglutenska ili bezkazeinska ishrana ili kraniosakralna trapija izliječiti sve. Nemojte pogrešno da me shvatite, voljna sam da isprobam gotovo sve što bi moglo da pomogne mom djetetu i znam da bi se mnogobrojne porodice zaklele da su primijetile poboljšanje od tih raznih tehnika – ko sam ja da tvrdim drugačije? Ipak, nemojte da tvrdite da će bilo šta od toga izliječiti moje dijete. Ako poznajete nekoga ko više nema invaliditet zahvaljujući ishrani sokovima, vjerovatno ga nije ni imao!

Mora da je lijepo tako kasno dolaziti kući – nakon što sam cio dan jurila sa tretmana na tretman. Ili: Mora da je super odmarati se cio dan, kad nemaš posao.

Briga o djetetu sa invaliditetom je posao. Tačka. Bez obzira na to da li roditelj radi van kuće ili ne, ima puno radno vreme (24 sata dnevno, 7 dana u nedjelji).

On je jedan od božjih anđela.

Stvarno? Bljak. Da ste ovo rekli misleći na svu djecu, pretpostavljam da bih mogla to da svarim. Inače je snishodljivo.

Kako si, za ime svijeta, slomio obje noge?

Ortoze su nepoznanica za većinu ljudi koji ne poznaju nikoga ko ih koristi. Dovoljno je da znate: to nije gips i ne koristi se u tretiranju slomljenih kostiju. Kada ljudi vide dijete sa ortozom, pretpostavljaju da je došlo do neke povrede. Vrlo je zbunjujuće da dijete koje se nije povredilo sluša sva ta pitanja. Ako ne vidite gips, pretpostavite da nije reč o slomljenoj kosti. Međutim, mnoga djeca nose gips tokom režima istezanja ili da bi se ohrabrila da koriste slabiju ruku ograničavanjem slabije. Dakle, nikada nije bezbjedno pretpostavljati.

Ne znam kako to uspijevaš. Sjajna si majka. Nikada to ne bih mogla.

Svi radimo najbolje što umijemo u situacijama sa kojima nas život suočava. Nisam očekivala da ću znati sve o ortozama, da ću izgraditi sjajan odnos sa našim farmaceutom koji me zna po imenu, niti da ću znati šta je fizijatar ili kakva je kategorizacija na Paraolimpijadi.  Termin adaptivni sportovi nije mi značio ništa punih 10 godina, a sada je u žiži naših života. Voliš svoje dijete i pružaš mu ono što mu je potrebno. Tačka. Nemojte misliti da me odgajanje mog djeteta čini supermamom. Recite mi da sam sjajna majka zato što sam ispravila svoju djecu kada su se ponašala nepristojno. Ili zato što sam uspjela da podvalim povrće uz makarone i sir, a da to niko ne primijeti. To što se brinem o svojoj djeci ne čini me sjajnom majkom; samo me čini majkom.

Ne mogu da vjerujem da si mu dala (ovde ubacite lijek ili medicinski postupak). Nikada to ne bih dala svom djetetu.

Hvala bogu da vaše dijete nema potrebu za tim, jer da ima, sigurna sam da biste ležali na lovorikama umjesto da mu pružite tretman koji će mu sačuvati život. Stvarno, ljudi, trebalo bi da razmislite prije nego što otvorite usta. Ovo najčešće čujem po pitanju antiepileptika. Nemojte pogrešno da me shvatite – mrzim ono što rade mozgu mog djeteta. Ali znam da ga spasavaju od trajnih oštećenja. Da, prihvatam usporene kognitivne funkcije da bi se njegov mozak zaštitio. Ta teška i kompleksna odluka tiče se mene, mog muža i tima naših specijalista. Imamo ovo pod kontrolom, pa ta dva eura donirajte na drugom mjestu.

Jesi retardiran?

Osjetljivi smo na ove stvari. Reč na R je posebno pitanje. Uvrjedljiva je i zastarjela. Sramota je čuti odraslu osobu kako to govori. Bilo je uvrjedljivo to reći i dok sam bila u srednjoj školi, ali tada to nismo znali ni razumjeli, ili nas nije bilo briga. Sada bi svi trebalo da razumiju da je poruka koju šaljete koristeći tu riječ da vas jednostavno nije briga.

Izvor: Portal o invalidnosti