Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom organizovaće 18. novembra okupljanje ispred zgrade Vlade, uz zahtjev nadležnima da hitno obezbijede lijek Trikafta. Borbu da se u Crnoj Gori odobri primjena ovog lijeka vode već dvije godine i do sada nijesu naišli na razumijevanje donosioca odluka. Od ove bolesti u našoj zemlji trenutno boluje 38 osoba, među kojima je 31 dijete. Uslove da prime Trikaftu, koja se daje djeci od šeste godine života, trenutno ispunjava njih 26.  

Cistična fibroza je rijetka, genetska hronična multisistemska bolest, koja pogađa veliki broj organa. Oboljeli žive težak život pun svakodnevne discipline, a bez obzira na to njihov životni vijek je oko 25 godina. Lijek Trikafta značio bi za sve njih spas, jer već za nekoliko mjeseci daje sjajne rezultate, skida oboljele sa lista za transplataciju pluća ili jetre.

„Uz pomoć ovog lijeka povećava se kapacitet pluća i to znatno, pacijent počinje da dobija na težini, što je veliki problem, jer oni moraju unositi tri puta više kalorija od uobičajenog. Jednostavno upotrebom ovog lijeka rješava se veliki problem“, navodi predsjednik Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Vladimir Vujković.

Pojašnjava da se upotrebom Trikafte kod djece, dok su još u dobrom stanju i na početku bolesti, postiže efekat da pankreas proradi normalno.

„Dijete više nije sklono plućnim infekcijama i nema potrebe za hospitalizacijama.  Normalno se razvija, dobija na težini, a gusti sekret koji je karakteristika ove bolesti razgrađuje se i lakše izbacuje“, dodaje Vujković.

Iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom podsjećaju da je lijek Trikafta počeo da se primjenjuje prije nekoliko godina, a do sada je odobren u skoro svim zemljama regiona. U Srbiji je odobren od prošle godine, od prije par mjeseci i u Republici Srpskoj. Slovenci su ga odobrili pacijentima još 2019. godine. Svi oni zadovoljni su postignutim rezultatima.

„Za lijek se borimo već dvije godine, a kako još uvijek nemamo konkretnih odgovora nadležnih organa odlučili smo da organizujemo mirni protest ispred zgrade Vlade 18. novembra, u periodu od 10 do 12 sati“, poručuju iz ove NVO, uz apel svima da im se pridruže i pruže podršku, prije svega djeci kojih ima najviše među oboljelima.

Uvođenjem Trikafte, kako ističu u Udruženju, povećava se šansa da djeca sa ovokm dijagnozom imaju srećno djetinjstvo i da žive život bez ograničenja.

„Crna Gora ne smije dozvoliti da joj od cistične fibroze umiru djeca, ali ni odrasli“, ističu iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom.

Ističu da njihova djeca nemaju vremena za čekanje i da je od presudne važnosti da im se što prije omogući ovaj lijek.

Osim što im to još nije omogućeno, oboljeli i njihove porodice se i dalje suočavaju sa brojnim problemima kada je riječ o liječenju. O djeci i dalje brine samo jedan ljekar – pulmolog, a nijesu im dostupni ni uslovi za liječenje koje propisuju protokoli. Nije im omogućeno ni da bar jednom godišnje odu na kontrolu u neki od centara koji su specijalizovani za ovu bolest.

Zbog sporih i neadekvatnih procedura često dodatno strada njihovo zdravlje, a troškovi liječenja prevazilaze mogućnosti porodica.

Osim zbog hitne potrebe da se obezbijedi spasonosni lijek, Fondu za zdravstveno osiguranje, Kliničkom centru i Ministarstvu zdravlja obraćali su se nekoliko puta i zbog tekućih problema.

„Jedna od naših inicijativa je i da se pacijentima sa cističnom fibrozom omogući liječenje i kontrole u zvaničnim CF centrima koji postoje širom Evrope. Potrebno je da se obezbijede makar godišnje kontrole za djecu i adolescente u nekom od zvaničnih CF centara u regionu, a naš predlog je da to bude centar u Milanu, Italiji“, rekao je Vujković.

Dodaje da se u Beogradu liječe teži slučajevi, ali tamošnji Institut za bolesti djece nije zvanični CF centar kakvi postoje u Evropi.

„Zato smo tražili od Fonda da se naša djeca liječe negdje drugo. U IBD u Beogradu su uslovi smještaja i liječenja slični kao kod nas, neadekvatni za pacijente sa CF“, kaže Vujković.

Do sada nije uvažen ni njihov zahtjev da se za oboljele od cistične fibroze obezbijede i adekvatni uslovi u ambulantama. Pregledi se i dalje obavljaju u redovnim ambulantama, iako su zbog njihovog zdravstvenog stanja neophodni strogo kontrolisani uslovi, odvojene prostorije, bez kontakta sa ostalim pacijentima. Na taj način izbjegla bi se mogućnost prenošenja bakterija koje mogu biti pogubne za oboljele od CF.

Pacijenti mlađi od 18 godina, pojašnjava on, imaju pravo na godišnje kontrole u IBD Beograd, dok stariji pacijenti nemaju drugi izbor osim liječenja u Podgorici.

Troškovi liječenja, kojima su izložene porodice oboljelih, prevazilaze njihove mogućnosti. Čak i za obezbjeđivanje terapija, koje pokriva Fond, procedure su duge i komplikovane, a vremena za čekanje nema jer je u pitanju život djeteta.

Dijagnoza cistične fibroze ne može se, i dalje, postaviti u Crnoj Gori, već se pacijenti upućuju na potrebne analize u Beograd. Nekada se bolest otkrije odmah po rođenju, ali ima slučajeva da se djeca godinama liječe na pogrešan način, bez saznanja da je riječ o cističnoj fibrozi.

Iz tog razloga, kako upozoravaju iz ovog Udruženja, jako je bitno postavioti dijagnozu što ranije, kako bi se dijete podvrglo propisanim procedurama liječenja na osnovu evropskih standarda. Iako se na 2.000 do 2.5000 beba rodi jedna sa ovom dijagnozom i riječ je o jednoj od najčešćih rijetkih bolesti, u Crnoj Gori ne postoji neonatalni skrining na CF.

Predstavljanje socijalnih servisa koji su dostupni u Crnoj Gori dio je projekta Programi podrške porodicama u krizi, koje udruženje Roditelji sprovodi uz podršku Ministarstva rada i socijalnog staranja.