U Crnoj Gori od neke vrste kancera godišnje oboli oko 25 djece, a dijagnoza sa sobom nosi veliku borbu svih članova njihovih porodica. Nakon šoka i nevjerice koje nosi prvo saznanje da dijete boluje od neke maligne bolesti, pred roditeljima je težak period suočavanja i višegodišnjeg liječenja. U svemu tome, veoma je važna podrška koju im godinama pruža Udruženje roditelja djece oboljele od kancera Fenix, ali i njihova brojna zalaganja da se poboljšaju uslovi liječenja u Crnoj Gori.  

Tokom minulih devet godina, koliko organizacija postoji, bili su svjedoci mnogih teških životnih priča, tužnih, ali i srećnih ishoda. Ohrabruje podatak, kojim i oni raspolažu, da se više od 80 odsto djece oboljele od malignih bolesti izliječi.

“Kao NVO postojimo već devet godina. Osnovani smo 15. februara 2013. godine, simbolično na dan obilježavanja borbe protiv dječijeg kancera. Svih ovih godina, koliko postojimo, trudimo se da djeci koja se liječe od kancera obezbijedimo što bolje uslove za liječenje. Za ovaj period smo promjenili mnogo stvari i u sistemu i u shvatanju javnosti kad je u pitanju dječiji kancer”, ističu iz Fenixa.

Broj porodica kojima su podrška ne može se tačno navesti, jer je riječ o višegodišnjim korisnicima s obzirom na to da liječenje traje dugo.

“Godišnje oboli oko 25 djece od različitih vrsta kancera, ali je veliki broj djece kojoj je kancer dijagnostikovan u nekoj od prethodnih godina, a liječenje još traje, pa samim tim su neki od njih i dalje naši korisnici. Još jedna stvar zbog koje nemamo precizan broj korisnika je i taj što su ,,korisnici’’ pojednako oni sa kojima jednom popričate telefonskim putem, kao i oni koji koriste servise udruženja tokom cijelog trajanja liječenja“, navode iz Udruženja roditelja djece iz Crne Gore oboljele od dječijeg kancera.

Psihološka pomoć i grupe podrške

Podrška koju pružaju roditeljima se prvenstveno ogleda kroz savjetovanje, informacije, podršku u korišćenju zakonskih prava i obaveza. Osim ovog vida pomoći, jedno vrijeme su kroz angažovanje psihologa na Odjeljenju organizovali i stručnu psihološku pomoć. Kao rezultat te njihove inicijative i projekta, Institut za bolesti djece angažovao je psihologa i on je sada uvijek dostupan roditeljima koji se nalaze na hematoonkologiji IBD-a.

Kada je riječ o daljoj podršci roditeljima čija djeca boluju od neke maligne bolesti, u Fenixu navode da za svaku porodicu prave individualni plan, u zavisnosti od potreba.

“Za tugujuće porodice, odnosno roditelje djece koja su preminula, organizujemo grupe podrške”, kažu u Fenixu, na čijem je sajtu dostupan dio materijala, brošura i savjeta namijenjenih prvenstveno roditeljima čija djeca boluju od kancera.

Građani ih mogu kontaktirati pozivom na brojeve telefona +382 69 192 893 i  +382 69 192 894 ili kontaktom na fenixcrnagora@gmail.com.

Pored informacija o samom toku liječenja, za roditelje i djecu koja se bore sa kancerom, značajan je i drugi vid podrške, koji često ne mogu dobiti u zdravstvenim ustanovama niti kroz javne servise podrške.

“Najznačajnije im je pruženo vrijeme, razgovor, osjećaj da nisu sami u tome. Posebno im je značajno kada ih povežemo sa djecom koja su se od iste vrste bolesti izliječila, jer im to daje veliku nadu u ozdravljenje i njihovog djeteta”, navode iz ovog Udruženja.

Dodatno praćenje poslije remisije

Zdravstveni sistem Crne Gore trebalo bi da obezbijedi dodatnu podršku i brigu o djeci koja su se liječila od malignih bolesti i nakon isteka remisije od pet godina. Kako smatraju u Udruženju Fenix, djeci koja su prošla mukotrpnu borbu sa kancerom potrebno je dodatno praćenje I nakon tog perioda.

“ Ono na čemu bi moralo mnogo više da se radi, to je praćenje djece nakon isteka remisije od pet godina, odnosno izrada neke vrste drugačijeg zdravstvenog kartona, u kojem bi bile objedinjene informacije o vrstama i količini primljene hemioterapije, radioterapije, mogućih efekata pomenutih terapija na izazivanje sekundarnog maligniteta, preporučeni skrininzi i slično. Ovo je posebno značajno kada dijete prelazi kod izabranog doktora za odrasle, koji ne zna ništa o njegovoj prethodnoj istoriji bolesti”, naglasili su iz NVO Fenix.

Za djecu iz Crne Gore, koja boluju od malignih bolesti, obezbijeđeno je liječenje u pet evropskih centara, u zavisnosti od dijagnoze, ukoliko za tim postoji potreba, odnosno ako liječenje nije moguće u našoj državi.

Iako Fond za zdravstveno osiguranje, kako kažu u Fenixu, finansira kompletno liječenje u tim centrima, roditeljima je neophodna i dodatna podrška.

“Smatramo da mora sistemski da se riješi finansijska podrška porodicama koje su na  liječenju u inostranstvu, kroz obezbjeđivanje posebnog fonda ili kroz uplatu dnevnica”, ističu u ovoj organizaciji, koja je član Međunarodne konfederacije udruženja roditelja djece oboljele od malignih oboljenja.

Zahvaljujući kontaktima koje su predstavnici Fenixa ostvarili sa organizacijama iz Evrope, Fond za zdravstveno osiguranje je i zaključio ugovore o liječenju djece iz Crne Gore sa pet referentnih centara. To je značajan pomak, kako ocjenjuju, jer su do prije nekoliko godina djeca upućivana samo na liječenje u Beograd.

Kroz aktivnosti i projekte Udruženja roditelja djece oboljele od kancera obezbijeđene su prije nekoliko godina finansije za renoviranje Hematološko-onkološko odjeljenje Instituta za bolesti djece, a nastavili su da se, kroz brojne inicijative i ulaganja, zalažu za dalje poboljšanje uslova liječenja djece.

Predstavljanje socijalnih servisa koji su dostupni u Crnoj Gori dio je projekta Programi podrške porodicama u krizi, koje udruženje Roditelji sprovodi uz podršku Ministarstva finansija i socijalnog staranja.