Roditelji djece koja su alergična na ujede pčele ili ose ne mogu u Crnoj Gori da nabave injekcije epipen junior, iako su na pozitivnoj listi i moraju im biti dostupne 24 sata dnevno. Nema ih ni u privatnim apotekama, a zbog rizika da djetetu usljed anafilaktičkog šoka može biti ugrožen život, epipen treba da nose svuda za sobom, bez obzira na to da li boravi u vrtiću, školi, parku ili na nekom drugom mjestu. Trenutno, prema podacima Alergološke ambulante Instituta za bolesti djece, sa ovim se suočava desetak porodica u Crnoj Gori, a isti problem imaju i svi odrasli pacijenti alergični na ujede ose, pčele ili stršljena. Upotreba epipena, kao prve pomoći, preporučuje se i djeci koja imaju jake alergijske reakcije na određene namirnice.

Dijana Šestović, majka četvorogodišnjeg Novaka koji je zbog ujeda pčele prije godinu i po doživio burnu po život opasnu reakciju, ne krije razočarenje zbog situacije u kojoj su se našli. Ističe da se, osim podrške ljekarke alergologa, kao roditelji osjećaju bespomoćno, prepušteni sami sebi, a osjećaj straha i neizvjesnosti koji ih stalno prati ne bi poželjela nikom.

Dug put do prve pomoći

Epipen – adrenalin predviđen za prvu pomoć, dok dijete u slučaju ujeda ovih insekata ne stigne do najbliže zdravstvene ustanove, predstavlja za njih jedinu sigurnost, ali uprkos obavezi zdravstvenog sistema nema ga ni u slobodnoj prodaji.

Činjenica da se nalazi na listi medikamenata čije troškove pokriva Fond za zdravstveno osiguranje, za roditelje ne znači ništa, jer ga u Crnoj Gori nije moguće nabaviti. Zbog kratkog roka i odluke pojedinih privatnih veledrogerija, koje su ranije uvozile epipen da obustave nabavku, ne može se kupiti ni u privatnim apotekama.

„Prinuđeni smo da ga nabavljamo iz inostranstva, a nema ga ni u zemljama okruženja. Jedna injekcija košta oko 80 eura, a rok trajanja je samo četiri mjeseca. Nerijetko se dešava da uspijemo da ga nabavimo kad je rok već pri kraju i ispravan za korišćenje još samo mjesec. U tom slučaju, naša agonija da nabavimo epipen junior se ne prekida, već istog trena moramo razmišljati o kupovini nove injekcije“, objašnjava Šestović.

Dodaje da neko ko se ne suočava sa time možda i ne može da shvati koliko je to važno, ali životi djece sklone najjačim alergijskim reakcijama, bukvalno mogu zavisiti od te injekcije.

Neizvjesnost i strah

Šestović kaže da su djeci koja su alergična na ujede insekata uskraćene mnoge stvari i iskustva u kojima njihovi vršnjaci svakodnevno uživaju. Novak ide u vrtić, ali kada djeca borave vani, u dvorištu, on mora ostati u učionici. To je samo jedna od situacija sa kojima se Šestovići suočavaju. I spremni su, kao i njihov četvorogodišnjak da se sa tim nose, ali nijesu spremni da dozvole da dijete ostaje bez prve pomoći koja mu mora biti obezbijeđena.   

„Svi mi roditelji koji smo jednom doživjeli da dijete ima tako jaku reakciju, opasnu po život, jedino znamo kakav je osjećaj kojem smo svakodnevno izloženi. Sjećam se da smo jednom skoro dva mjeseca biti prinuđeni da boravimo samo u kući, jer nijesmo imali injekciju i nijesmo mogli nigdje da je nabavimo“, priča Šestović.

Prema podacima iz Alergološke ambulante potrebu za epipenom junior trenutno ima desetoro djece. Zbog komplikovane nabavke, upravo zbog nevelikog broja malih pacijenata, dobavljači, kako navode neki od njih, ne vide svoj interes u tome.

„Bez obzira na velika zalaganja naše ljekarke, alergologa dr Lidije Poček, koja najbolje u cijelom zdravstvenom sistemu razumije koliko je ovo važno i šta nemogućnost da makar kupimo epipen znači za sve nas, čini nam se da ovaj problem malo koga zanima“, smatra Šestović.

Imunološka terapija

Udruženje Roditelji obratilo se krajem prošle godine Ministarstvu zdravlja sa zahtjevom da pokušaju da nađu rješenje u vezi nabavke epipena i problema liječenja pacijenata Alergološke ambulante Instituta za bolesti djece. U međuvremenu, roditelji su se žalili i zaštitniku prava pacijenata Kliničkog centra, pa je, nakon toga, sa čela Instituta za bolesti djece takođe upućena inicijativa prema Ministarstvu zdravlja da se pacijentima obezbijedi i drugi vid terapije koji im je neophodan kako bi se izborili sa ovim problemima.  

Prema informacijama iz Alergološke ambulante, petoro djece iz Crne Gore trenutno je na imunoterapiji lijekom venomil biene.  

Riječ je o ampulama, koje ne samo da nijesu na pozitivnoj listi medikamenata u Crnoj Gori, nego ih je takođe nemoguće nabaviti u našoj državi. Roditelji za taj vid terapije, koja traje tri do pet godina, izdvajaju 400 eura po ampuli koju iskoriste, zavisno od doziranja, nekada i za manje od mjesec dana.

Iako država ne pokriva ovaj vid liječenja, roditelji smatraju da bi zdravstveni sistem za početak makar mogao da obezbijedi da ovaj lijek bude dostupan na tržištu Crne Gore.

„S obzirom na mali broj djece koja se bore sa tim, jasno je da čak i kada bi Fond pokrio troškove imunoterapije, to ne bi bili tako veliki izdaci za budžet. Za nas, kao roditelje, značilo bi mnogo. Osim svakodnevnih briga zbog epipena i naše borbe da zaštitimo djecu, poseban nam je problem, u svakom smislu, i da obezbijedimo ampule venomil biene. Dovedeni smo u situaciju da se osjećamo kao krijumčari“, ističe Šestović.

I kada uspiju da isfinansiraju ovu terapiju i nađu gdje u inostranstvu mogu da ga kupe, nastaje novi problem – kako ga dopremiti u Crnu Goru. I u tome su prepušteni sami sebi, bez podrške bilo koga iz zdravstvenog sistema.

„Zbog posebnih uslova transporta, koje ne mogu ili ne žele da obezbijede ni poznate svjetske kompanije čiji je posao slanje pošiljki i prevoz, snalazimo se na razne načine. Iako je jasno da je naš jedini motiv da obezbijedimo djetetu liječenje, očigledno je da za sada za to nema dovoljno sluha kod nadležnih. Ipak, ne gubimo nadu“, navodi Šestović i dodaje da očekuju da će inicijativa upućena Minsitarstvu zdravlja imati kao rezultat neke bolje uslove liječenja, kako za Novaka, tako i za ostale male pacijente.

Kao i Institut za bolesti djece, i udruženje Roditelji je zatražilo od Ministarstva da razmotri mogućnost da se imunoterapija obezbijedi o trošku države i bude dostupna organizovanom nabavkom medikamenata u okviru sistema javnog zdravlja.