Novoosnovana Fondacija „Ognjen Rakočević“, koja je danas predstavljena, radiće isključivo u dobrotvorne, naučne, obrazovne, zdravstvene i socijalne svrhe, u cilju stvaranja uslova za dostojanstven život i rad osoba sa autizmom.
Predsjednica fondacije i Ognjenova majka, Valentina Rakočević kazala je da je veoma teško gledati prve znake autizma kod djetete i sa tim se suočiti, prenosi Mina.
Ona je ocijenila da su rana dijagnostika, a posebno rad sa djecom, najvažniji kod problema autizma.
Energija i dobrota u ljudima koju je Ognjen probudio, prema njenim riječima, treba usmjeriti da se pomogne drugoj djeci sa autizmom.
“Moramo, a mislim da fondacijom i možemo nešto uraditi za tu djecu”, poručila je Rakočević na konferenciji za novinare.
Izvršna direktorica NVO Staze, Anka Đurišić kazala je da podrška stvaranju uslova za dostojanstven život i rad osoba sa autizmom i sistemu rane dijagnostike i inetrvencije, osnovni cilj fondacije.
Kako je navela, ciljevi su i psihološka i socijalna podrška djeci sa autizmom i njihovim porodicama, unapređenje razvojnog statusa djeteta, podrška vaspitanju i obrazovanju, kao i podizanje nivoa svijesti o pravima autistične djece.
Đurišić je kazala da će fondacija prikupljati i usmjeravati novac na rješavanje problema djece i osoba sa autizmom i njihovih porodica.
„Fondacija će obavljati djelatnost isključivo u dobrotovrne, naučne, obrazovne, zdravstvene i socijaljne svrhe, koje su od javnog interesa i značaja u skladu sa zakonom“, istakla je Đurišić.
Ona je rekla da je osnivanje Centra za djecu sa autizmom samo mali dio onoga što država mora da pruži, a ministarstva rada i socijalnog staranja, zdravlja i prosvjete moraju sarađivati na rješavanju problema djece sa autizmom i biti kompatibilni u mjerama i aktivnostima.
„Bez toga nema inkluzije, uključivanja i dostojanstvenog života osoba sa invaliditetom“, poručila je Đurišić.
Predsjednica Upravnog odbora fondacije, Milica Miličić naglasila je da ne postoji psihološka podrška za roditelje u momentu kada se suočavaju sa problemom autizma kod djeteta.
Ona je ukazala da roditelj izgubi godinu dok se sabere a, kako je navela, ako on nije psihološki stabilan ne može se pokrenuti nikakvu ozbiljna intervencija.
„To je prva početna i jako važna stepenica“, kazala je ona.
Miličić je navela da pedijatri često ne uočavaju na vrijeme probleme a kada do toga dođe onda se postavlja pitanje „Gdje dalje?“.
Danas su terapije kojima se podvrgavaju djeca sa autizmom novčano pokrivene ali su, prema njenim riječima, roditeljima ipak potrebna ogromna materijalna sredstva.
„Ali taj izdvojeni novac i dalje je nedovoljan za tržišne cijene logopeda, defektologa i ostalog što je potrebno“, istakla je Miličić.
Ona je ocijenila da je neophodan tim defektologa ili logopeda čije bi se usluge bile besplatne i pružene u dovoljnom broju.
NVO Staze su, kako je ukazala Miličić, jedina obezbijedila logopeda dva puta sedmični bez davanja novca. „Ali to nije dovoljno, jer djeca sa autizmom moraju imati svakodnevne intervencije“, tvrdi ona.
Prema njenom mišljenju, takođe je neophodno i realizovati brojne aktivnosti, posebno fizičke, kako bi se osmislio svakodnevni život djeteta sa autizmom a, dodala je, u okruženju nema ponuda za ralizovanje takvog sadržaja.
„Igraonice više nijesu dovoljne jer djeca, sa problemom ili bez njega, sazrijevaju“, poručila je Miličić.
Ona je smatra da će novac, koji fondacija prikupi, omogućiti osmišljavanje sadržajnog života djece sa autizmom.
Psiholog, Tamara Milić, istakla je da je posebno važno da djeca sa autizmom u sistem obrazovanja dođu spremna, da se na vrijeme podrže roditelji i i počne raditi na pravi način da bi se odgovorilo na potrebe te djece.
„To nije samo govor, već socijalna komunikacija, interakcije i emocionalne karakteristike“, navela je Miljić.
Ona je kazala da je uloga fondacija da razbije stereotipe koji postoje prema problemu djece sa autizmom, objašnjavanje i upoznavanje javnosti sa autizmom i da uključi mnogi spektar stručnjaka, osim defektologa i logopeda.
Prema riječima Milić, prirodni ambijent, odnosno porodica, i okruženje je ono što je izbor djeteta, a ne odlazak negdje drugo.
“Veoma je problematično poremetiti redovno funkcionisanje dijeteta, a zatim ga vratiti nazad“, istakla je ona.
Milić je ubijeđena da će fondacija doprinijeti da se pošalje prava poruka šta je autizam, kako raditi sa djecom sa tim problemom i koje pristupe primjenjivati.
Izvršna direktorica Fonda za aktivno građanstvo, Anica Boljević rekla je da je potrebno što prije reagovati, misliti na svu djecu sa autizmom i planirati naredne korake.
Ognjenov slučaj je, kako je kazala, bio „signal“ za dalje organizovano i ozbiljno djelovanje i osnivanje fondacije.
Boljević je istakla da je prikupljanje novca, što je i cilj fondacije, uvijek rizično.
„Ključno je da vam ljudi vjeruju, ako izigrate povjerenje to neće biti dobro“, poručila je ona.
Goran Kuševija iz Ministarstva rada i socijalnog staranja je najavio da će taj Vladin resor sa ministarstvima zdravlja i prosvjete raditi na prepoznavanju autizma kod djece i razvijanju potrebnih servisa.
„Nastavićemo da i sa lokalnim partnerima razvijamo servise kako bi autističnoj djeci bio obezbijeđen dnevni borava, a roditeljima podrška sa socijalnog aspekta“, poručio je Kuševija.
Aleksandra Trailović Šljivančanin
Samo što Tamara Milić nije govorila o autizmu kao bolesti (kad on to nije), niti je djecu nazivala “autističnom”. Upućeno našim novinarima.
Biljana Pavlicevic Farmasi
Pa sad ste se sjetili….Dje ste do sad bili,trebalo je da se desi tragedija kao sa Ogijem da biste se probudili i preduzeli nesto!Sramno i zalosno!
Dijana Bakic
Autizam nije bolest. Autizam se ne liječi, niti za njega postoji lijek. Autizam je neurobioloski razvojni poremećaj stanje… NEURORAZLICNOST!
Tamara Milic
2.2. Rani znaci
Neki rani znaci specifični su za autizam i srodne razvojne smetnje, a drugi se samo češće javljaju kod određenog broja đece s autizmom:
Beba ne pravi kontakt očima (nema pogleda kod dojenja).
Beba je vrlo mirna i nezahtjevna. Vidljiv je povišen tonus mišića. Spava u neobičnom položaju.
Dijete ne reaguje na glas majke/bliske osobe i ne uspostavlja direktan pogled u oči s majkom/bliskom osobom.
Na uzrastu od 6 mjeseci dijete se ne smiješi majci/bliskoj osobi koja ga redovno njeguje – ne uzvraća osmjeh na osmjeh.
Ne voli da se mazi i śedi u krilu majke/bliske osobe – ne inicira ili ne reaguje na maženje.
Dijete je nezahtjevno, gotovo ništa ne traži i ne uzima ponuđeno, samo se poslužuje onime što želi; ne pruža ruke da ga podignu; ne prati gest pokazivanja usmjeren na stvari, predmete, osobe; ne pravi buku da bi privuklo pažnju; ne traži pomoć.
Ne imitira pokrete i izraze lica. Ne prati pogledom predmete.
Izostaje gugutanje do devetoga mjeseca i korišćenje bilo kojeg jednostavnog gesta na uzrastu od 12 mjeseci: pokazivanje željenog ili zanimljivog objekta, gest pa-pa na odlasku.
Ne reaguju na vlastito ime ili poznate zvukove.
Ne boji se nepoznatih osoba ni s navršenih godinu dana, iako se to razvojno očekuje.
U 16. mjesecu života dijete još ne izgovara niti jednu samostalnu riječ ili samo stereotipno ponavlja riječ koju čuje.
Ne umije da koristi jednostavne igračke, samo ih ispituje, ređa ili vrti.
Igra se samo, ne želi prisustvo bliske osobe u igri ili ne dijeli interes i zadovoljstvo.
S dvije godine ne slaže fraze od dvije riječi. Ne govori ili govori repetitivno ili koristi neobične izraze.
Ne obraća pažnju na odlazak majke/bliske osobe iz prostorije ni s navršene dvije godine.
Nema gestove za komunikaciju.
Ne dijeli interesovanje za objekt ili akciju s bliskom osobom.
Ne pokazuje interesovanje za drugu đecu i igru s njima.
Ne igra se igara pretvaranja i ne koristi igračke kao zamjenu za predmete.
Prisustvo burne, prećerane reakcije na pojedine nadražaje izraz je nemira usljed senzorne uznemirenosti.
Često je hiperaktivno i nemirno iako postoje situacije smirenosti i usmjerenosti pažnje.
Pokazuje opsesivne interese za pojedine objekte i podražaje.
Jako se veže za dnevne rutine i ne prihvata promjene.
Repetitivno se kreće, vrti oko svoje ose, leprša rukama ili prstima, neprestano vrti kosu, tapka po nekom mjestu na sebi i sl.
Nakon neupadljivog, ranog razvoja koji se naizgled kreće u granicama razvojne mape, prije 2. ili između 2. i 3. godine života pokazuje nazadovanje u razvoju govora i ranije usvojenim socijalnim vještinama i higijenskim navikama.
Zanimljivost: U studiji objavljenoj u naučnom časopisu Nature, stoji kako bebe od rođenja vrlo često gledaju u gornji dio lica odnosno područje lica đe se nalaze oči. S otprilike 4 do 6 sedmica života usmjerenost na oči roditelja, ili bližnjih, lagano opada, ali oko 2. mjeseca života kod đece koja nemaju smetnje ovog razvojnog tipa ponovo raste na nivo ranije učestalosti. Naučnici su otkrili da kod đece, kod koje će se kasnije dijagnosticirati autizam, u prvih 6 mjeseci života dolazi do smanjene koncentracije na oči bližnjih. Naime, bebe, po pravilu od 2. do 9. mjeseca života sve intenzivnije gledaju u oči drugih ljudi da bi se učestalost gledanja u oči stabilizovala i u tom intenzitetu ostala, nerijetko, i do 3. godine. Bebama koje su vrlo rijetko tražile kontakt s očima bližnjih, kasnije su dijagnostikovani ozbiljni oblici autizma. Naime, gledanje očiju prvi je oblik socijalizacije beba, što se kod đece s autizmom kasnije pokazuje kao najveći problem. Cilj studije je da se simptomi autizma kod beba zapaze što ranije kako bi se podsticao razvoj od najranijeg uzrasta. (http://www.roditelji.hr/beba/0-3-mjeseca/znakovi-autizma-pojavljuju-se-vec-u-drugom-mjesecu-zivota/)
Maja Braletic
sve vi radite posto se nekome nesto desi uhhhhh boze dje si?????
Milena Popovic Jovicevic
Da? Ali postavlja li iko pitanje MMR vakcine? Povezanost nje sa autizmom i mnogim drugim bolestima
Ana Gogic
MMR vakcina je hlavni uurok tih bolesti zasto se vise ne stane na put tim vakcinama.
Ema Pajević
Svaka čast Tamari, i Ognjenovoj majki kada je skupila snage za ovakav korak. To je ipak značajan korak,za razliku od onih koji samo javno pričaju a ništa ne poduzimaju po tom pitanju. Još jednom BRAVO. Biljana uopste nije sramno i zalosno-vec za pohvalu, bolje ikad-nego nikad. Sramno i zalosno je to sto mnogi unaprijed osude tuđe korisne ideje,a sami nemaju nikakvih ideja niti znaju kome biti podrška. Sto je se desilo Ogiju nikad necemo mnogi od nas zaboraviti,ali ne treba ni druge svojim sarkastičnim mišljenjem sabotirati.