Bezbroj je situacija u kojima roditelji oboljele djece moraju obući kostim superheroja kako bi se izborili sa problemima i izazovima koji su pred njima. To najbolje zna Sara Huremović iz Podgorice, majka Ilde i Irme, bliznakinja sa Daunovim sindromom.
Kada je sa 20 godina ostala u drugom stanju, za Saru je to bilo ostvarenje njenih mladalačkih snova. Međutim, kada je svoje djevojčice prvi put uzela u naručje, shvatila je da su rođene sa Daunovim sindromom.
“Nijesam znala da one imaju Daunov sindrom. Nalazi su bili u redu, kao i tripl test koji je tada bio odrađen. Za amiosintezu nije bilo potrebe, jer smo i ja i suprug mladi, a ni ja ni on nijesmo imali u porodici nikog ko ima neki genetski poremećaj. Pošto sam ih dobila u 20. godini, a nijesam imala prilike da viđam djecu sa Daunovim sindromom, nijesam znala o čemu se radi. Genetičar mi je objasnio sve drugačije od onoga što su one danas – da neće hodati, jesti same, da će živjeti usporenim životom, da neće moći da trče, skaču i rade što i ostala djeca. Prvo što mi je palo na pamet je to kako ću ja, šta dalje…Međutim, nijesam bila previše uzdrmana, valjda zbog godina koje sam tada imala i toga što sam se uvijek snalazila u životu. Ne pristajem na poraze, borac sam veliki”, ispričala za CdM ova hrabra majka.
Kada je shvatila da joj očajavanje neće donijeti ništa, stisnula je zube i gazila kroz život. Kaže da ih je podizala onako kako je htjela – sa puno ljubavi, truda. Nikad nije čitala o tome, niti pitala druge roditelje.
“One su bliznakinje, pa se razlikuju. Djecu treba sami da odgajamo, sa puno ljubavi, truda i moramo dati maksimum od sebe, a to će se isplatiti. Za mene su one kao sva druga djeca – najbolja, najljepša, bez ijednog problema. Tako sam ih i odgajala ovih sedam godina”, priča Sara.
A za tih sedam godina njihovog odrastanja Sara je zaista prošla “sito i rešeto“. Na primjer, Ilda je sa devet mjeseci bila u komi pet dana na intenzivnoj njezi. Zatim, je usiliedilo Irminih pet operacija zbog kojih je izgubila i kosu.
Da lakše prođe ovaj put posut trnjem, najviše su joj pomogli roditelji. Njen otac bio je 24 časa uz njih – presvlačio ih je, hranio, vodio na kontrole. Sa Sarom je bio tu i u teškim i radosnim trenucima – od toga kad je Ilda bila u komi na aparatima, do njihovih srećnih trenutaka kada su prohodale, počele da sjede, trče, idu u vrtić, školu, ples.
U teškim trenucima bilo je i anegdota.
“Izdvojiću kada smo sa sestrom od strica bili u kupovini u Delti. One su bile jako male, bile su u kolicima. Dok smo mi gledale po buticima, jedna od njih je puno stvari ugurala u kolica. Kada smo krenuli da izlazimo, oglasio se alarm, a njih dvije umjesto da zaplaču počele su da se smiju. Ja i sestra smo umrle od stida dok smo vadile stvari iz kolica”, sa smješkom se prisjeća Sara.
Ilda i i Irma su prvo išle u vrtić, sada i u školu. Sara priča da ih njihovi drugari, prvo iz vrtića, a sada iz škole najbolje prihvataju. Jako ih vole, drže za ručice, pozivaju na rođendane, paze ih, crtaju im, ljube ih.
“Imali su jako fine vaspitačice u vrtiću, sada učiteljice, koje podstiču djecu i ukazuju na to da im pruže što više ljubavi u odjeljenju. Željela bih da napomenm da se Ilda već godinu bavi manekenstvom zahvaljujući Nadi Koljenšić, našoj modnoj kreatorki. To je žena koja je prva otvorila svoja vrata i dala priliku da se bilo koje dijete, a posebno osoba sa invaliditetom, pojavi na nekom događaju. Ona treba da bude uzor drugim javnim ličnostima”, dodaje Sara.
Ilda i Irma imaju i svoju Facebook stranicu. Njen cilj je da što više ljudi vidi, da kako kaže Sara budu upućeni i shvate da ćelavost, okice, slabiji govor ne utiču na ljubav koju dobijaju.
Majkama koje imaju isti problem Sara savjetuje da svoje mališane ne gledaju kao djecu sa posebnim potrebama.
“Da im pruže što više ljubavi, pažnje, da ih eksponiraju, uključuju od ranih dana u vrtiće, igraonice i sve događaje – da budu ponosni na svoju djecu.
Respekt za Saru,sve pohvale za tekst.Samo jedna sugestija,dozvolicete nadam se. Mali doprinos borbi ove hrabre majke i drugih roditelja,dacete time sto cete prestati da pisete”djeca oboljela od Daunovog sindroma”. Daunov sindrom je stanje,ne bolest.Djeca imaju hromozom vise ali sve drugo je jednako kao kod druge djece,ljubavi i topline imaju cak i vise.
Bravo za tri velike, hrabre dame!!! Bravo i za Sladjana Djukanović i CdM!
😙😙😙
Bravo!!!
BRAVO!
Divne su stvarno mami i princezama respekt koliko su samo slozne i pune ljubavi
❤❤
Svaka cast Saro…
Veliko bravo za mamu !!!!!
bravo majko!!!!
Bravo za mamu i njene dve princeze :-*
Svaka čast,da Ti nikada ne zahvali snage,volje i ljubavi prema tim princezama.
Svaka čast majko, i uvjek budi hrabra jer za to se mi majke borimo i da istrajemo u tome zbog naše djece kojima smo dali život,! 😘😘😘😘😘
Sara je uvijek bila jedinstvena 🙂
Tako je i danas kao majka 🙂
Pametna mama,svaka cast i samo hrabro. Puno srece 💖💖💖💖
Mnogo se u rjecniku vezanó za djecu sa smetnjama i teskocama u razvoju koriste termini koji su zastarjeli i parajuci za usi slusalaca.
To nijesu bolesna djeca,to su djeca sa malo drugacijim potrebama. Kod njîh je svovremeno stanje i to nije ni bolest ni hendikep.
Bog ne daje svakóm ovakav poklon,vec samo odabranima. I dao je svakom roditelju ono sto je mislio da je najbolje za njih.
Bravo za mamu i da bude hrabra
Djeca sa smetnjama i teskocama u razvoju su za svoje porodice SVETINJA i prema njima se tako treba odnositi. Dragi roditelji ,idite uzdignute glave,vjedra cela i pruzite im svu ljubav ovog svijeta jer oni to i zasluzuju! ! !
Slucajno poznajem Saru koja je izuzetna zena a posto joj poznajem i familiju mogu da kazem da su za primjer ama bash svi , od oca , majke , brata , muza ………borac je veliki i odlicno izgleda
Bravo za mamu i princeze…to su zaista posebna djeca i treba im stalno poklanjati ljubav…sve najbolje vam zhelim!
Iskreno postovanje , sve najbolje ..
MAJKA JE MAJKA!
MAJKA JE MAJKA!
Mama za primjer ,svaka cast!!!
Respect💕
Vec sam na drugom portalu napisala svije misljenje ali za ovu divnu zenu i njenu borbu treba pisati i pisati. Zanemaricu pohvale i ostalo valjda se podrazumijeva da cemo se boriti za svoju djecu ali ono sto mene posebno fascinira je njena radost, uvijek nasmijano lice to je inspirativno. Na tome svaka cast divna zeno. Polazim od sebe jer prosla sa svojom cerkom odredjene izazove (i dalje prolazim) ali to nije nista u poredjenju sa njima i milion puta sam pomislila “ne mogu vise” ali mogu i moram. Moj brat je gluvonijem i sad odlicno razumijem suze moje majke i njenu tugu ali tada nijesam nama je nas Rajo uvijek bio kao kao i svi bez obzira na njegov nedostatak. Isti ali jos vredniji. Sad je to momak koji samostalno radi i zivi. Eto malo udavih sa pricom jutros rano. Veliki poljubac za tri prelijepe dame 😚
c