Karcinom ne mijenja samo pacijentkinju, već cijelu porodicu. Ta rečenica možda najbolje opisuje stvarnost žena koje se, osim sa teškom dijagnozom, svakodnevno bore i sa strahom kako da bolest objasne djetetu i tokom liječenja budu majke kakve su bile.

Dok traje ta borba, pokušavaju da zaštite djecu od onoga što prolaze, pa tako operacije nazivaju odlaskom na “službeni put”, umor skrivaju osmjesima, a sopstveni strah ostavljaju po strani kako bi djeca imala osjećaj sigurnosti.

Koliko je suočavanje sa teškom dijagnozom izazovnije ako ste roditelj potvrđuje i Sanja Jušković, predsjednica NVO Lantana. Iz ličnog, ali i iskustva članica ove organizacije, koje su se liječile ili se liječe od karcinoma dojke, govori o brojnim problemima, nedostatku sistemske podrške, godinama brige, padova i nadanja…

“Suočiti se sa dijagnozom karcinoma je izuzetno izazovno i teško, a ako smo pri tom i majke, taj izazov je svakako dvostruk. Većina naših članica su majke, a neke su tu dijagnozu dobile u momentu kad su im djeca imala samo godinu, tri, četiri, pet… Ako su to školska djeca, veća i zrelija, onda i tu postoji strah jer su svjesniji dijagnoze zbog koje mogu ostati bez majke”, kaže Jušković.

Sjeća se da je u trenutku bolesti i odlaska u bolnicu, svojoj tada petogodišnjoj djevojčici govorila da ide na službeni put.
“Sami momenat operacije, možemo i opravdati, ali ono što slijedi u smislu terapija i liječenja, ostavlja velike vidljive tragove na ženama, a i one nevidljive, kao što je umor koji se teško moze sakriti od djece.
Kompleksna je to situacija, jer nije lako biti ujedno pacijent, kojem treba oporavak od teških terapija i biti majka, nasmijana i raspoložena za svoju djecu”, ističe Jušković.

Izazovi, kojih je dosta, ne završavaju se prestankom zvanične terapije i liječenja. Ipak, prema njenim riječima, najteže je dok traju hemioterapija, zračenje i razni drugi oblici imuno i ciljanih terapija.

“Ali i nakon prestanka te faze, žene su često godinama na raznim oblicima hormonskih terapija. Sve to itekako utiče na njih, jer posljedice umora, stresa, nesanice, rane prijevremene menopauze, duboko nas promijene. Da ne pričam o strahu od recidiva! Ako žene nemaju bar u početku pomoć porodice kad jedva funkcionišu oko sebe, a ne još da brinu o djeci, zamislite kako je… Imamo i situacije da su neke žene ostavljene od strane emotivnih partnera nažalost”, navodi Jušković, ističući da je zapravo najveći i najvažniji izazov imati pomoć i podrsku da se teški dani što lakše prebrode.

Iako bolest utiče na sve članove porodice, najranjivija su djeca, koja često ne uspijevaju da se sama izbore sa emocijama i promjenama.

“Iz straha da me kćerkica ne povrijedi, prvenstveno zbog bola koji i dalje traje i nakon pet godina, morala sam da joj pokažem rezove… Tako je, iako mala, postala uplašena za mene. Tada sigurno nije bila svjesna, ali skoro me pitala da li sam mogla da umrem od toga. Rekla sam istinu na šta me je duboko potresla njena rečenica da ja nikad neću umrijeti i živjeću 1000 godina. Možda sam kroz svoje iskustvo, odgovorila i generalno na pitanje kako bolest roditelja utiče na emocionalno stanje djece”, kazala je Jušković.
Smatra da djeci o tome ne treba stalno pričati ,ali ipak moraju biti uključena da bi znala da majke ne mogu sve kao prije bolesti i da nekad moraju odmoriti.

“Naravno, sve to zavisi od uzrasta i nije isto za svu djecu”.

Raković: Roditeljstvo mi je dalo snagu

Brankica Raković, osnivačica i glavna urednica Lola magazina i podcasta Oslobođena, dva puta se suočila sa dijagnozom kancera – tokom trudnoće i u periodu ranog majčinstva. Gostujući u podcastu Osvijesti, podijelila je iskustvo te borbe i roditeljstva, kao uloga koje su se međusobno preplitale.

“Bilo mi je jako teško. Lagala bih te kad bi rekla da sam ja sad prije svega majka, pa onda da sam imala rak. Te dvije stvari su bile jednako velike. Ona je bila dijete koja ne spava. I dan danas je tvrdoglava i svoja i to je tražilo puno fizičke aktivnosti. Moj bivši muž je i tada i sada bio stvarno divan otac i nekako sa puno razumijevanja smo raspoređivali te obaveze. Ali ono što je meni ostalo kao neka rana koja će vjerovatno vječno da boli, jeste to puno vremena koje sam propustila jer sam bila u bolnici”, priznaje Raković, prisjećajući se:

“To je nenormalan broj hemioterapija, igala, pregleda, anestezija totalnih, operacija biopsija, čekanje nalaza”, navodi Raković, a posebno ističe težinu stalnog iščekivanja rezultata.

“Svako to čekanje… to su dani koji se ne mogu uporediti ni sa čim.“

Nakon liječenja razvila je posttraumatski stresni poremećaj i intenzivne strahove povezane sa djetetom i svojim zdravljem.

Pored anksioznosti koja je postala dio njenog života, prisjeća se i osjećaja krivice zbog činjenice da je imala kancer tokom trudnoće.

“Da li će mi se dijete razboljeti, da li sam ja možda prenijela nešto na nju”, govori Raković i ističe da je  upravo zbog tih strahova odlučila da potraži stručnu pomoć.

Shvatila je, kako kaže, da sama ne može, a posebno joj je značilo što je terapeutkinja bila direktna i racionalna, bez sažaljenja koje bi je dodatno povlačilo u depresiju.

Roditeljstvo vidi kao glavni motiv zbog kojeg je nastavila da se bori. Kaže da su sve njene odluke bile usmjerene ka tome „da njoj bude dobro“, misleći na kćerku Lolu.

“Ja nemam drugi izbor nego da budem bolja”, govori Raković, objašnjavajući da joj je upravo dijete bilo “svjetlo ispred i na kraju tunela”.

Slika majčinstva, kakom smatra ona, često ej previše idealizovana.

“Realnost je takva da je to 90% briga, strahova, počupanih živaca i 10% ljepote koja je toliko lijepa, sija i velika da zasijeni ovih 90%.“

Posebno bolnim opisuje periode provedene u bolnici dok je njena kćerka bila mala.

“Ono što je meni ostalo kao neka rana koja će vjerovatno vječno da boli, jeste to puno vremena koje sam ja propustila jer sam bila u bolnici.“ Prisjeća se da je dva puta po mjesec dana bila hospitalizovana kada je djevojčica imala tri godine, zbog čega su druge žene brinule o njenim svakodnevnim potrebama.

Na kraju, Raković ističe da je sve uradila najbolje što je znala, dajući najviše što je imala.

Iako liječenje opisuje kao izuzetno teško iskustvo, vjeruje da joj je upravo roditeljstvo dalo snagu da kroz njega prođe.

“Nisam sigurna da bih ja tako lagano prošla kroz sve to da nisam bila roditelja”, ističe Raković.

Jušković: I dalje bez sistemske podrške

Adekvatna sistemska podrška za majke i njihovu djeca, koja se nađu u ovoj situaciji, u Crnoj Gori ne postoji, a slična situacija je i u zemljama regiona.

“U našem sistemu, koliko znam, nema takve podrške. Ono što jedino možemo, to je da idemo kod onkopsihologa. Na našoj Onkologiji rade dvije psihološkinje kod kojih po potrebi mogu da idu pacijentkinje i da povedu stariju djecu kojoj je potrebna pomoć, bilo zbog majkine bolesti ili zato što su pacijentkinje nemoćne u teškom izazovnom periodu, da se bore i sa pubertetom”, priča Jušković. 

Ističe da sve ono što prati običnu porodicu, tamo gdje se bolest uvuče, još je kompleksnije. Zbog svega toga, prema ocjeni predsjednice NVO Lantana, najviše nedostaje neki vid grupne psihoterapije, u kojoj bi učestvovala cijela porodica, jer karcinom ne mijenja samo pacijentkinje, već i cijelu porodicu.

“Možda smo i mi žene u Crnoj Gori tradicionalno nametnule sebi više obaveza nego što možemo, pa u slučaju fizičke nemoći se osjećamo bespomoćno. I upravo takvo stanje se reflektuje prvo na djecu, osjećamo krivicu, grižu savjesti, a ne bi trebalo. Ako nam iskrsne bilo kakva porodična ili prijateljska pomoć, da se pričuva dijete, ne treba odbiti i praviti se da smo jači nego što jesmo”, ističe Jušković.

Slična situacija, kada je riječ o podršci, je i u zemljama okruženja. Pozitivna stvar je, prema njenoj ocjeni, postojanje NVO koje organizuju brojne psihološke radionice, na kojima se razgovara i uči o ovim izazovima. Okupljeni oko istog cilja sarađuju, pa i članice Lantane već imaju iskustvo povezivanja sa sličnim organizacijama iz regiona.

Jušković smatra da bi i neke druge konkretne mjere mogle olakšati život onkološkim bolesnicima.

“Država je uvela tuđu pomoć koja je simbolična, ali kad komisije ne rade mjesecima i pacijenti ostanu i bez tog malog iznosa, osjetno je. Od tih nekih 100 eura mjesečno bar se može povremeno platiti pomoć u kući koja je neophodna. Dovoljno je reći da je naša fizička snaga izmijenjena i da nam treba više novca u svakom pogledu, od kupovine suplemenata koji su nam neophodni do svih ostalih stvari da bi kvalitet života bio koliko toliko bolji. Mislim da bi svi onkološki pacijenti trebalo da dobijaju neku pomoć koja bi bila stalna I ne bi zavisila od odluka komisije”, ističe Jušković, dodajući da NVO Lantana trenutno sprovodi više aktivnosti i da su, iako postoje samo godinu i po, prepoznati kao jedino ovakvo udruženje pacijenata u Crnoj Gori, čije sve članice su već prošle ili prolaze kroz liječenje karcinoma dojke.

Nedavno su, kako podsjeća, organizovali  panel diskusiju “Snaga nakon bolesti” u Skupštini Glavnog grada, i pokrenuli izuzetno važnu temu o kojoj se rijetko govori – o oporavku koji dolazi nakon bolesti, a koji nosi posebne izazove i snagu.

“Nakon toga bićemo domaćini gošćama iz udruge Caspera iz Splita, kod kojih smo već bile a na poziv naših sjajnih domaćina, naše nacionalne manjine u Splitu i drage Ane Radović.Na panel diskusiji u novembru tada su zajedno sa nama odgledale naš dokumentarni film “Rano otkriveno-uspješno izliječeno”. Jedna od njih je žena koja je nakon sedam godina od karcinoma dojke, rodila blizance. Njene slike sa trudničkim stomakom i bez dojke, obišle su Hrvatsku”, kazala je Jušković.

Tribina na temu ženskog zdravlja, na kojoj će učestvovati i predstavnice Udruge Caspera, NVO Lantana organizuje danas, 15. maja u 17 časova u Nest-u (Cetinsjki put, Podgorica).  

Ovaj medijski sadržaj nastao je uz finansijsku podršku Evropske unije u okviru SMS Facility – projekta Small Media Support in Western Balkans, koji implementira CDT. Sadržaj je isključiva odgovornost portala Roditelji.me, te ne odražava nužno stavove, mišljenja ili vrijednosti Evropske unije niti CDT-a.