Za prethodnih godinu Kartice pristupačnosti dobilo je 600 djece sa smetnjama u razvoju, što im je omogućilo da ne čekaju na preglede u Kliničkom centru, Institutu za bolesti djece, domovima zdravlja… Ovoj inicijativi Fondacije „Ognjen Rakočević“, koja ima za cilj, osim podrške djeci sa smetnjama i njihovim porodicama, i širenje svijesti građana i borbu protiv predrasuda i diskriminacije, za sada su se pridružili i Aerodromi Crne Gore, Erste banka i kompanija Voli, a iako nije ostvarena formalna saradnja još neke institucije pridružile su se tome.

„Kartica prednosti je mnogo više od toga da se ne čeka u redu. Poenta naše inicijative nije bila da se samo izbjegne čekanje, nego podizanje svijesti građana da su osobe s autizmom tu i da to što ih čude njihove reakcije u gužvama u domovima zdravlja, bolnicama, prodavnicama ne znači da su naša djeca razmažena ili nevaspitana, nego imaju zdravstveni problem“, ističe Sabina Decević iz Fondacije „Ognjen Rakočević“.

Navodi da se za samo prvi mjesec kada je počela izrada kartica prijavilo 200 osoba, a do sada je podijeljeno oko 600. Da bi se ovaj projekat realizovao izradu finansira Klinički centar Crne Gore, koji su prvi i prihvatili ovu ideju Fondacije.  

„Roditelji djece sa smetnjama u razvoju, intelektualnim, kao i udruženim smetnjama mogu se prijaviti slanjem viber poruke na broj 069 181 106. Potrebno je da pošalju podatke: ime i prezime djeteta, ime jednog od roditelja, šifru dijagnoze i godište i odakle su. Kartice važe za svu djecu iz Crne Gore i besplatne su, jer izradu finansira Klinički centar“, pojasnila je Decević.

Prema njenim riječima, utisci roditelja čija djeca imaju kartice su pozitivne, kažu da im je ovaj projekat olakšao svakodnevno funkcionisanje, posebno kada moraju odvesti dijete kod ljekara.

Ministarstvo je, na inicijativu Fondacije, o korišćenju kartice obavijestilo sve zdravstvene ustanove u Crnoj Gori, pozivajući ih da se uključe i omoguće djeci sa smetnjama da na lakši i brži način ostvare svoja prava.  

Dešava se uprkos tome, kako kaže Decević, da svi zaposleni ne budu upoznati, ali to su situacije koje se rješavaju u hodu.

„Iako sa MUP-om još nije formalno postignut dogovor o korišćenju Kartica pristupačnosti u njihovim filijalama, imamo pozitivne primjere, da zaposleni reaguju i omoguće djeci da ostvare prava bez čekanja. Ipak, nije nam cilj da to zavisi od volje pojedinaca, već želimo da to bude opšte prihvaćeno pravilo, da društvo na taj način prihvati osobe sa smetnjama bez predrasuda. To bi trebalo da funkcioniše na državnom nivou u raznim institucijama i ustanovama, a očekujemo da se ovoj inicijativi priključe i brojni privatnici, trgovački lanci i druge kompanije“, naglasila je Decević.

Prioritet izrada registra

Dodaje da nažalost i dalje živimo u društvu u kojem vladaju velike predrasude o osobama sa smetnjama u razvoju. To je posebno prisutno kada je riječ o osobama s autizmom.

„Autizam podrazumijeva intelektualne smetnje koje su doživotne. Ne želim da pravim diskriminaciju po bilo kojem osnovu, ali ipak na primjer osobe sa cerebralnom paralizom ili oštećenjem vida, mogu biti i donekle samostalne i radno sposobne. Kod osoba s autizmom to je moguće u minimalnom procentu. Ne diskriminišemo ostale sa smetnjama , ali bismo voljeli da svi razumiju da je autizam specifičan. Ne postoje dvije iste osobe sa tim problemima. U posljednjih par godina broj onih koji imaju poremećaj iz autističnog spektra se povećava. To se ne dešava samo u Crnoj Gori, niti u zemljama okruženja, nego u cijelom svijetu“, kazala je Decević.

Upravo ti podaci trebalo bi da budu motiv nadležnima da se sistemski posvete ovoj problematici, a prvi korak ka tome koji bi pomogao u planiranju i poboljšavanju prava osoba s autizmom, bio bi registar.

Izmjenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti koje su usvojene na sjednici Skupštine Crne Gore 27. decembra prošle godine predviđena je njegova izrada, ali ni nakon skoro osam mjeseci to nije učinjeno, niti je poznato kada bi se to moglo očekivati. Ta baza podataka, za koju bi trebalo da bude zadužen Institut za javno zdravlje, osnov je, smatraju u Fondaciji “Ognjen Rakočević”, za svaki vid dalje borbe za prava osoba s autizmom.

Propisi nijesu primjenjivi za sve

Kako pojašnjava Decević, registar ne bi morao da podrazumijeva lične podatke u smislu imena, ali bi postojala klasifikacija po polu, starosnim grupama i drugim važnim parametrima, kako bi se omogućila bolja podrška i planiranje.

„Nažalost, shvatili smo da ne postoje registri ni za razne druge bolesti, statistiku o tome uglavnom vode razna udruženja, koja se bave tim problemima, ali to nijesu zvanični podaci. Problem je i to što iako postoje zakonske norme koji propisuju postupanja u određenim situacijama, one se ne primjenjuju jednako za sve. Imamo česte situacije da djeca s autizmom budu odbijena kada roditelji na primjer pokušaju da ostvare pravo na tuđu njegu ili invalidninu. Iako pravilnici postoje, odluke uglavnom zavise od komisija. Često je mukotrpan i dug put da ostarimo mnoga prava. Zato je jedna od naših inicijativa i bila da u komisijama koje odlučuju o pravima osoba s autizmom budu stručnjaci koji su upućeni u tu problematiku (psihijatri, neuropsihijatri, defektolozi). Najveći problem je needukovanost stručnog kadra. Mora se napraviti pomak i u tom dijelu. Ovako se dešava da propisi nijesu primjenjivi za nas“, ističe Decević.

Problem je, smatra ona, i što tri ključna ministarstva – zdravlja, prosvjete i socijalnog staranja nijesu umrežena.

„Od trenutka dobijanja dijagnoze autizma mi i dalje stalno moramo ići na razne komisije, konzilijume, pretrage…To bespotrebno dovodi do stalnih problema, isrpljuje i djecu i roditelje, a poznato je o kakvoj se dijagnozi radi. Mali je procenat onih kod kojih se jednom postavljena dijagnoza može promijeniti, odnosno preinačiti u neku lakšu dijagnozu. Zato smo i tražili uvođenje registra, jer bi tada imali osnov i za rješavanje problema i za postupanje u nekim situacijama. Ako bismo na primjer kroz registar znali tačan broj djece i odraslih koji žive sa tom dijagnozom moglo bi da se adekvatno planira. S obzirom na te podatke odmah bi se nametnula pitanja poput onog da li je dovoljno da u Crnoj Gori sa djecom rade samo tri psihijatra, koliko imamo defektologa, logopeda. Kako su ti kadrovi raspoređeni, šta je sa ostalim gradovima“, kaže Decević.

Podsjetila je i na probleme Centra sa autizmom, koji nema ni kadrovskih,a ni prostornih uslova da zadovolji potrebe jedne takve ustanove.

„Od samog početka rada te ustanove bilo je jasno da to ne može biti centar u pravom smislu te riječi. Centar ima smao pet kabineta, prostor je u potpunosti neadekvatam, a osim problema da se zbog malog broja stručnjaka dođe do termina problem je i trajanje tretmana. Idealno bi bilo da tretmani traju 45 do 60 minuta, a dešava se nažalost da to bude mnogo kraće. Svjesni smo da se stvari ne mogu mijenjati preko noći, ali vrijeme prolazi. Kada bi se dobro postavljena zamisao počela realizovati mogle bi stvari da se promijene za nekih pet godina. Ista je priča i u vezi kadra, kada bismo išli u pravcu osnivanja Defektološkog fakulteta, već za nekoliko godina bismo imali kadar obučen za rad sa našom djecom“, ističe Decević.