Registar osoba s autizmom, predviđen izmjenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti, koje su poslanici crnogorske Skupštine usvojili u decembru 2022, još nije izrađen, a prema najavama iz resora zdravstva to bi se moglo desiti tek u posljednjem kvartalu ove godine.

Kako su iz Ministarstva zdravlja saopštili za portal Roditelji.me, aktivnosti u tom pravcu predviđene su Akcionim planom Strategije ranog razvoja djeteta.

Roditelji djece s autizmom, koji se već godinama zalažu za formiranje registra kao osnova za unapređenje sistema podrške, strahuju da bi i ova najava mogla biti samo lažno obećanje. Čude ih i namjere nadležnih da se problem registra, ali i poboljšanja statusa osoba s autizmom i podrške koju bi trebalo da imaju, rješavaju pod okriljem Strategije ranog razvoja, koja se odnosi samo na djecu do šest godina.

Govoreći o statusu Zakona o zdravstvenoj zaštiti, iz Ministarstva zdravlja su kazali da su konstituisanjem 44. saziva Vlade, svi akti pred skupštinskom procedurom povučeni i da je planirano, nakon odrađenih internih konsultacija sa profesionalnim zdravstvenim udruženjima, da se pripremi nacrt zakona koji će u skladu sa relevantnim pravnim okvirom proći svu neophodnu proceduru radi dodatnih komentara, predloga i sugestija.

“Što se tiče registra za osobe sa autizmom, Akcionim planom Strategije ranog razvoja djeteta, koju je izradilo Ministarstvo zdravlja, predviđene su aktivnosti u tom pravcu, odnosno Implementacija registra rasta kao i Implementacija registra razvoja, za čiju je izradu zadužen Institut za javno zdravlja Crne Gore. Izrada registra rasta i registra razvoja je planirana za četvrti kvartal 2024. godine”, naveli su iz Ministarstva zdravlja.

Goran Laković, jedan od osnivača NVU Niste sami, podsjeća da je usvajanje izmjena Zakona, koje predviđaju registar, tada probudilo nadu većine roditelja djece s autizmom da će stvari početi da se pomjeraju sa mrtve tačke.

“Nadali smo se da je to početni korak u rješavanju nagomilanih problema. I kao što to kod nas obično biva Zakon je ostao mrtvo slovo na papiru, registar nije izrađen do danas i nada koja je počela da se javlja se polako gasi. To vidimo kroz pokušaje brojnih peticija, obraćanja roditelja preko medija za pomoć, pa čak i jednog strašnog slučaja koji bi svakoj iole ozbiljnoj državi trebalo da bude alarm na svaku uzbunu”, smatra Laković, koji je i otac jedne djevojčice s autizmom.

Registar kao ključ kojim se otvaraju vrata

Pojašnjava da registar ne bi naravno značio rješenje za brojne probleme sa kojima se suočavaju osobe s autizmom i njihove proodice, ali je on „ključ koji otvara vrata“ za donošenje bilo koje valjane i smislene strategije.

„Registar je pokazatelj puta kojim treba ići kada su u pitanju i drugi registri i baze na primjer za oboljele od rijetkih bolesti, cerebralne paralize, Daun sindroma i mnogih drugih. Iako govorim u ime porodica čiji članovi imaju autizam, mislim da se i druge porodice koje se susrijeću sa bilo kojom teškoćom u razvoju suočavaju sa sličnim ili istim problemima“, pojasnio je Laković.

Izdvaja nedovoljnu sistemsku podršku naročito Sekreterijata za socijalno staranje Glavnog grada, kao i Ministarstva rada i socijalno staranje, za koje kaže da već dugo ne radi svoj posao.

„Osim materijalnih davanja koja su dosta upitna po više osnova, gotovo da nema bilo kakve podrške roditeljima/starateljima. Možda je ima kroz papire, raznorazne agende i forme, ali svakodnevna praksa pokazuje da su porodice nažalost prepuštene same sebi. Podrška koja bi trebalo da se dobija kroz dnevne centre izostaje, ne zbog nerada ljudi koji su tamo zaposleni, već zbog prostornih kapaciteta. Tako u Podgorici kao glavnom gradu imamo dnevni centar za dvadeset osoba, koji ima oko 300 m2, što je premalo pogotovo ako znamo da i dnevni centar u Tivtu koji je desetak puta manji od Podgorice je istih kapaciteta i po svim informacijama i on je prebukiran“, rekao je Laković.

U ime roditelja djece s autizmom, koji su se okupili u okviru NVO Niste sami, on ističe da posebno brine nedostatak bilo kojeg vida podrške za osobe starije od 27 godina.

„Oni prosto nestaju iz sistema i njih i njihove porodice sistem ne prepoznaje, jednostavno postaju nevidljive osobe. Brojni drugi servisi, poput podrške u stanovanju ili roditeljski predah, samo su san. Znamo da su mnoge porodice samo sa jednim roditeljem starateljem, pa ukoliko se on razboli ili mu je potrebna bilo koja zdravstvena usluga koja zahtijeva hospitalizaciju nameće se pitanje kuda sa djetetom ili djecom, koja ustanova preuzima brigu. Odgovor je na žalost lak – niti jedna“, ističe Laković.

Šta nakon što djeca napune šest godina

Najave iz Ministarstva da će ova baza podataka biti urađena kroz registre rasta i razvoja predviđene akcionim planom Strategije, otvaraju mnoga pitanja, smatraju u NVU Niste sami.

Kažu da je potpuno nejasno da li će se raditi registar svih osoba s autizmom i drugim teskoćama ili će se njime obuhvatiti samo djeca predškolskog uzrasta.

„Postavlja se i još jedno logično pitanje. Bez ulaženja u valjanost rješenja koje je obuhvatila Strategija, na osnovu kojih podataka je ona urađena? Valjda je prvo trebalo uraditi registre, pa onda donositi Strategiju. Drugim riječima- kuću ne možemo graditi od krova, nego od temelja“, ističe Laković.

Dodaje da bi neko „maliciozan“ mogao izvući i sljedeći zaključak da je i ova Strategija, kao i mnoge do sada, urađena proforme da bi se zadovoljilo poglavlje u pregovorima 28.

Time se, kako to doživljavaju roditelji djece s autizmom, njima pruža lažna nada.

„Ne smijemo zaboraviti da, prema riječima bivse državne sekretarke u Ministarstvu zdravlja dr Ćorić, Strategija će zaživjeti u punom kacitetu tek za pet godina. Pitamo se šta su posljedice takve strategije – da dijete koje se rodi na današnji dan neće osjetiti niti jedan benefit koji je njome planiran. Šta raditi do tada i šta poslije djetetove šeste godine, jer znamo da je autizam bar za sad neizlječiv, tu je i prati nas cijelog života“, naglašava Laković.

Ako je bila namjera da se planski i strateški djeluje trebalo je, smatraju u NVO Niste sami, predvidjeti šta tokom ranog razvoja, ali takođe i šta kada dijete izađe iz tog razvojnog perioda, kao i kada odraste. Smatraju da je trebalo donijeti planove koji bi se mogli odmah implementirati, neke na srednji ,a neke na duži rok.

Bez protokola i podrške u zdravstvu i obrazovanju

Šta zdravstveni sistem pruža osobama s autizmom i njihovim porodicama, Laković opisuje kroz nekoliko primjera.

„U Crnoj Gori se djetetu sa teškoćama opravka zuba ili neka ozbiljnija intervencija mogu obaviti samo na Stomatološkoj poliklinici u Podgorici i to u potpunoj anesteziji. Djelimična sedacija u našoj državi ne postoji. Zamislite na trenutak kako je jednom roditelju iz Pljevalja, Berana, Bijelog Polja ili Ulcinja, Bara i Herceg Novog. Da bi se dijete uspavalo mora biti potpuno zdravo, a pri tom trpi bolove… U našim zdravstvenim ustanovama nije moguća bilo kakva druga intervencija, čak ni vađenje krvi, jer ne postoje protokoli po kojima bi medicinsko osoblje trebalo da postupa, a bar protokoli ne iziskuju velika ulaganja“, ističe Laković.

Govoreći o obrazovanju, navodi da se u inkluziju ušlo nespremno, sa neadekvatnim učionicama, koje su nepristupačne, sa slabo i nedovoljno obučenim nastavnim kadrom, bez udžbenika, sa manjkom didaktičkog materijala.

„Često smo svjedoci i da se asistentima nameću neke obaveze koje nisu njihov  djelokrug posla. Obuka, koju oni prolaze, od 12 dana, odnosno 72 sata, po svakoj zdravoj logici je nedovoljna i neadekvatna za tako odgovaran i težak posao. Čak smo svjedoci da su se asistenti obučavali u autoškolama, pojedine obuke su održavali zatvorski psiholozi… Zbog svega toga, inkluzija ovakva kakva jeste polako poprima karikaturan oblik, uz pojedinačne svijetle primjere kojih ima, ali ih sistem nije prepoznao i nagradio“, smatra Laković.

Navodi da bi se mnogo toga moglo ispričati i o načinu rada resursnih centara, kojih je svega tri.

„Namlađi „1. jun“ izrađen je donacijama SAD sedamdesetih godina prošlog vijeka i uz svo zalaganje dijela nastavnog kadra ne ispunjava svoju funciju“, kaže Laković.

Stipendiranjem do kadra

On je podsjetio i na peticiju koju su pokrenuli roditelji, tražeći otvaranje fakulteta ili katedre za nedostajući kadar. Smatra da su se u međuvremenu mogla primijeniti i neka druga privremena rješenja, poput stipendiranja studenata psihologije i defektologije.

„Na taj način omogućilo bi se tim budućim studentima sigurno zaposlenje uz ugovore koje bi pratili još neki benefiti“.

Laković kaže da bi, kao član i osnivan NVU NIste sami, bio paušalan kada bi iznosio podatke o broju osoba s autizmom o Crnoj Gori. Ne želi, ističe, da se poziva ni na podatke Ministarstva zdravlja koji tvrdi da je oko 300 osoba s autizmom.

“Taj podatak je u potpunosti netačan. Ono na šta se mogu pozvati su podaci SZO i Američke zdravstvene organizacije koji kažu da je u svakoj populaciji broj osoba s autizmom izmedju 0,65% i 1%. Primijenjeno na Crnu Goru to bi značilo da ih je između 4.116 i 6.332, uz napomenu da taj broj iz godine u godinu raste“, ističe Laković.

Roditelje, kako dodaje, posebno brine inertnost donosilaca odluka po tim pitanjima kako bi se makar malo olakšala pozicija osoba s autizmom i njihovih porodica. Ne shvataju da autizam ne bira ni pol, ni vjeru, naciju, niti materijalni ili društveni status. Niko nema garanciju da ga neće pogoditi direktno ili indirektno. Nažalost mnogi će se naći u istoj ili sličnoj situaciji u kojoj se mi danas nalazimo“, navodi Laković.

Pozitivni primjeri

Iz NVU Niste sami navode da bi bili previše strogi, kada bi kazali da nije bilo pomaka u posljednjih nekoliko godina.

„Bio bih nepravedan prema ljudima koji su vodili neke mnogo teže borbe u odnosu na nas sada. Istakao bih par pozitivnih primjera poput donošenja odluka o izgradnji centra za osobe s autizmom u Nikšiću i izgradnji dnevnog centra u Kolašinu. Pozitivan primjer je i početak izgradnje dnevnog centra u Baru. Sve su to naizgled mali, ali ipak veliki koraci koji ulivaju nadu. Morao istaći i razumijevanje najviših gradskih funcionera u Glavnom gradu za izgradnju novog dnevnog centra koji bi bio reprezatativan i u nasoj državi, a i šire“, rekao je Laković.

Ističe da je ruka saradnje njih kao roditelja uvijek pružena, a raduje ga što se sada, za razliku od perioda od prije deset godina, čuje i njihov glas.

„Čuće se sve jače jer mi nemamo pravo da napravimo nijedan korak nazad, moramo ići naprijed jer tamo su naša djeca, a iza nas provalija. Ostaje velika bojazan da će sve ostati samo na riječima i obećanjima kao mnogo puta do sada, ali mi kao društvo moramo da shvatimo da požar nije pred vratima, nego uveliko gori naša kuća. Čvrsto smo ubijeđeni da uz pomoć društva i svih njegovih činilaca ćemo natjerati da sistem konačno profukcioniše u svom punom kapacitetu i tako ispoštujemo Ustav u kojem se navodi da je Crna Gora država socijalne pravde, a ja bih dodao čojska Crna Gora“; zaključuje Laković.