Roditelji djece sa smetnjama u razvoju apeluju na nadležne institucije da im omoguće liječenje u Crnoj Gori i na taj način pomognu i djeci ali i cijelim porodicama u procesu koji nema određeni vremenski rok trajanja.

Tri godine nakon otvaranja Centra za autizam, razvojne smetnje i dječiju psihijatriju “Ognjen Rakočević” u Podgorici, djeca sa smetnjama u razvoju i njihovi roditelji i dalje vode bitke u zdravstvenim institucijama u Beogradu. Osim tretmana, roditelji snose sve ostale troškove života u drugoj zemlji, a veliki izazov za njih najčešće je i razdvojenost, jer jedan roditelj ostaje sa ostatkom porodice u Crnoj Gori.

I dok je Crna Gora od tada izdvojila više od 1,6 miliona eura za upućivanje djece u Beograd, u Centru i dalje nema dovoljno stručnjaka, pa samim tim ni dovoljno tretmana neophodnih za napredak djece.

Roditelji koji su se obratili portalu Roditelji.me nadaju se da će nadležni konačno uvidjeti da je moguće organizovati rad Centra i očekuju da se njihovoj djeci omogući liječenje ovdje.

Majka trogodišnjeg Damjana, Radmila Vukadinović, koja je od novembra prošle godine u Beogradu, apeluje na državne institucije da pomognu djeci, ali i porodicama i daju im šansu da ujedinjeni prolaze kroz životne nedaće.

“Damjanu je sa 2 godine i 7 mjeseci data dijagnoza F83 i krenuli smo na tretmane u Centar za autizam u Podgorici. U početku je imao jedan do dva tretmana od 40 minuta sedmično. Kao i svi roditelji, koji se prvi put susrijeću sa ovim problemom, molili smo da nam se broj tretmana poveća, ali to nije bilo moguće zbog nedostatka kadra”, kaže Damjanova mama Radmila.

U tom periodu Damjan nije imao nijedan tretman kod logopeda. Direktor Centra, Ivan Krgović im je preporučio Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora “Đorđe Kostić” u Beogradu, nakon čega su se odlučili za to jer je bilo jedino prihvatljivo.

Izazovi roditelja

Svjesna da su tek na početku Damjanove borbe, Radmila objašnjava da su kao porodica pred velikim izazovima. Prisjeća se 23. novembra 2020. dana kada se, krećući na put sa trogodišnjakom, na podgoričkoj Željezničkoj stanici pozdravljala sa svojim starijim sinom, devetogodišnjim Urošem.

“Njegove suze su urezane u moje sjećanje kao najoštrijim sječivom. Po dolasku u Beograd kreće procedura traženja stana, naravno što pristupačnijeg, jer naša porodica od tada dana živi u dva grada, plaća duple račune, ima duple troškove za hranu, a od primanja je tu samo suprugova plata od 400 eura”, ističe Radmila.

Važno je pružiti svu moguću pomoć Damjanu, ali kao roditelji ne smiju dozvoliti da Uroš bude uskraćen ni za trunku ljubavi i pažnje.

“Važno je sačuvati porodicu. Svu snagu crpimo iz večernjih porodičnih razgovora preko Skajpa, osmjeha braće kada se vide. U njihovim očima nekada vidimo i suze, jer su željni da se svi zagrlimo, a borba je tek počela”, navodi Radmila.

Porodične bitke na duge staze

Koliko odricanja nosi liječenje djece u institucijama u inostranstvu govori i njen suprug Žarko Vukadinović.

“Naša porodična bitka nema određeni vremenski rok trajanja, to je proces koji će potrajati. Moj sin je dobio najbolji medicinski tretman, koji može da mu se pruži, zahvaljujući velikom ljekaru, a prije svega velikom čovjeku dr Ivanu Krgoviću”, ističe Žarko, navodeći da sve to nosi ogromno odricanje – porodica je podijeljena, troškovi u Beogradu veliki.

Osim novca koji moraju izdvojiti za stan, hranu i režije, tu su i  privatni časovi defektologa, razni pregledi, specificna ishrana… I sve to treba da plate sa jednom platom.

“Mi, roditelji djece sa smetnjama u razvoju, vapimo za tim da se našoj djeci pruži najbolja medicinska njega u našoj državi i da budu shvaćeni i prihvaćeni u društvu. Centar se mora osposobiti za intenzivan rad sa mališanima, ali i sa roditeljima,kojima je taj vid pomoći potreban. Tražimo da novac koji se rasipa u inostranstvu ostane u našoj državi, jer samo ujedinjeni možemo pomoći našoj djeci i našim porodicama koje su na velikim iskušenjima”, ističe Žarko.

Podsjeća da je zdrava i ujedinjena porodica ključ svakog uspjeha, ali nije lako u ovom trenutku, kako ističe on, biti i otac i majka maloljetnom dječaku, održavati posao koji je trenutno jedini izvor prihoda, a istovremeno biti ogromna podrška supruzi i sinu u Beogradu.

Nada se da će zajednički trud roditelja pomoći da se osposobi Centar za autizam za svu djecu sa problemima.

Spas u kontinuiranom radu

Kako ističe Tanja Bajović, majka djevojčice koja se liječi na Institutu “Đorđe Kostić” u Beogradu, svaki njihov dan je nova pobjeda, ali i novi izazov.

“Uz pomoć Boga, naše roditeljske volje, podrške porodice, prijatelja i  kumova, kao i terapeuta koji su uz nas, uspijevamo u svom cilju, a najveću zahvalnost dugujemo ćerki koja je veliki borac. Dugujem zahvalnost, dr Krgoviću koji je vjetar u leđima kako meni, tako i mnogim drugim roditeljima širom Crne Gore”, ističe Bajović.

Kao i mnogi drugi roditelji, ni Tanji u početku nije bilo jasno šta se dešava sa djetetom, lutali su, kako kaže, od vrata do vrata i nadali se da problem neće dugo trajati.

“U početku tražimo spas u svemu, ali on je samo u kontinuiranom radu, koji mi u našoj državi nemamo, osim ako uspijemo da nađemo dobrog logopeda za privatne tretmane”, kaže Tanja.

Lijepa strana života u Beogradu uvijek je u sjenci, jer roditelji djece koja imaju tretmane van svoje zemlje, moraju obezbijediti novac za sve troškove smještaja, hrane, ali često i za privatne tretmane defektologa, predškolskog obrazovanja…

“Posjećujemo privatno i stručnjake iz oblasti psihijatrije, a sve to, je veliki izdatak za porodicu. Uz sve to, ovo nije dugoročno rješenje, treba nastaviti život u Podgorici i vratiti se svojim životnim obavezama. Moja ćerka mora nastaviti sa radom u rodnom gradu, samo je pitanje gdje i kako i da li će imati uslova za to?”, pita se ova majka.

Tanja smatra da se djeci sa smetnjama u razvoju mora posvetiti više pažnje, a prvi korak ka tome je da zaživi rad Centra za autizam “Ognjen Rakočević”. Prema njenim riječima, svako dijete zaslužuje pravo na liječenje u svojoj državi.

Više razumijevanja očekuje i od poslodavaca, jer mnogi roditelji koji su u stalnom radnom odnosu, a koriste bolovanje zbog liječenja djece, često nailaze na problem. 

“Poslovođe i vlasnici firmi moraju imati sluha za naš problem, jer ipak su u pitanju djeca”, naglašava Tanja.

Ističe da ne treba zaboraviti na ne mali broj roditelja, čija djeca i dalje pohađaju samo po jedan ili dva logopedska tretmana, jer nijesu u mogućnosti da obezbijede privatne časove u Crnoj Gori, a kamoli boravak van zemlje.

Život na dvije strane sa nepunih 300 eura

Životna priča Sadete Obradović, majke dvanaestogodišnje Sare, jedanaestogodišnjeg Lazara i Pavla koji ima tri i po godine, samo je jedna u nizu koja govori sa kakvim izazovima se susrijeću roditelji koji su prinuđeni da zbog tretmana sa djecom borave u Srbiji.

Samohrani je roditelj od prije godinu dana, kada joj je poslije duže i teške bolesti preminuo suprug.

“Emocionalno rastrojeni zbog njegove bolesti i smrti, primili smo tada jos jedan težak životni udarac. Sin Pavle dobija dijagnozu F80.1. Obratili smo se Centru za autizam i dr Krgoviću. Veliki čovjek i ljekar nas je, znajući da ne može da Pavlu pruži dovoljan broj termina, uputio za IEFPG”, kaže Sadeta.

Prisjeća se da nije imala ni podršku bliže porodice, već joj je stavljeno do znanja da ona i djeca nijesu poželjni u kući. Ipak, vjetar u leđa dobila je od humanitaraca, koji su joj okupljeni posredstvom emisije Dnevnica, omogućili pomoć.

“Pavle i ja smo nakon toga krenuli u Beograd, a stariju djecu sam ostavila sa roditeljima, koji su srčani bolesnici. Moj Pavle ima najbolju medicinsku pomoć koju mu možemo pružiti, ali razdvojenost od brata i sestre mnogo utiče na njega. Lazaru i Sari sada nedostaje majka, a oca su izgubili, gledajući tešku borbu za njegov život. Od prihoda imam samo porodičnu penziju od 292 eura. Od toga dio uzimamo Pavle i ja, a dio dajemo dedi i babi da im pomognemo dok su djeca kod njih”, priča Sadeta.

Ističe da joj je najveća želja da Pavle nastavi adekvatno liječenje u Podgorici. Sanja o tome da će njeno dijete u Centru za autizam dobiti potreban broj termina kod logopeda, da će okupiti porodicu i osjetiti da su kao jedno u zajedničkoj borbi da Pavlu obezbjede normalno djetinjstvo i život.

Stav Ombudsmana

Iz kancelarije Zaštitnika ljudskih prava i sloboda Crne Gore više puta su apelovali da djeca sa smetnjama u razvoju moraju imati dostupnu i  adekvatnu zdravstvenu zaštitu.

U izvještaju Ombudsmana iz 2019. godine navodi se da “djeca sa smetnjama u razvoju i dalje nemaju dostupnu i adekvatnu zdravstvenu zaštitu, kako zbog nedovoljne razuđenosti mreže zdravstvenih ustanova (seoska i ruralna područja) tako i zbog deficita ljekara specijalista posebno u manjim gradovima”.

Jedan predmet se odnosio na rad Centra za autizam pri Kliničkom centru Crne Gore – nedostatak adekvatnog kadra, ljekara specijalista i specijalizovane podrške, neopravdano dugo čekanje na pregled i nesvrsishodni razmaci između dva tretmana.

Udruženje Roditelji tražilo je od od Ministarstva zdravlja od jula 2020. godine, u nekoliko navrata da se pronađe drugi model pružanja zdravstvenih usluga za djecu sa smetnjama u razvoju, a na osnovu pritužbi roditelja koji tvrde da u Crnoj Gori nema dovoljno stručnog kadra, kao i da odlazak u inostranstvo, iako je dijelom plaćen, podrazumijeva velike troškove porodica i dodatna odricanja. Sugerisano je da se preispita iznos koji se godišnje izdavaja za slanje djece u centre u regionu, i da se upravo dio tog novca iskoriti za obezbjeđivanje kadra u Crnoj Gori. Osim toga, predloženo je uvođenje modela prema kojem bi se roditeljima refundirali troškovi usluga stručnih radnika u situacijama kada ih ne mogu dobiti u javnim zdravstvenim ustanovama u zemlji.