Da prežive, ne da ozdrave

Nakon šoka, negiranja i ljutnje, prihvatili smo činjenicu da naše dijete ima tumor. Sve čime smo se do tada bavili je stalo. Postalo je nebitno. Koliko će to trajati? Koliko su jake terapije? Šta još strada sem tumora? Hoće li moći da je operišu? Kako će to podnijeti? Hoće li preživjeti?

Sve kapacitete smo usmjerili na to da joj pomognemo da sto bolje prihvati čitavu situaciju. U tom pokušaju, valjda da nam malo skrenu misli, tu su uputi, depozit za prijem bez uputa, komisije, prevod dokumentacije, izabrani doktori, regulisanje boravka u inostranstvu… Gdje ćemo se smjestiti, hoćemo li moći svi zajedno i do kada?

Da li da muž ode da radi, pa porukom da mu javim „znaš, pojavio se neki novi čvor, opet će je operisati“? I da se posle normalno vrati svom poslu. Marina sada ima tri godine.  Liječi se od neuroblastoma, jednog od agresivnijih tipova dječijeg kancera. U remisiji je, ali je još daleko od završne terapije.

Dijagnoza je postavljena na Institutu za bolesti djece kada je imala 22 mjeseca. Odmah smo upućeni na Institut za majku i dijete u Beograd, radi započinjanja liječenja.

Takva je obično procedura sa sličnim dijagnozama. Prva odrednica je Beograd, a poslije zavisno od toga šta je djetetu potrebno, ide u neku drugu državu koja će sprovesti protokol do kraja.

Na Institutu za majku i dijete smo bile trinaest mjeseci. Tokom tog perioda uspjeli smo da održimo porodicu na okupu. Uspjeli smo da simuliramo normalan život između terapija. Bilo je teško, ali smo bili zajedno. Otac, majka, ćerka i sin. Jer tako treba da bude. Često je tu bila i baba da bi pomogla porodici koja se bori.

Kada ste u Beogradu, lako je. Nema jezičke barijere, poznajete nekog ko živi u blizini, porodica i prijatelji vas mogu obići, pošiljke brzo stižu… Ali kada morate da idete dalje, nastaje niz dodatnih problema. Kao da sama djetetova dijagnoza nije dovoljan problem. Poslije trinaest mjeseci u Beogradu (uz kratak izlet u SAD zbog operacije), otišli smo u Đenovu.

Nije bilo lako odlučiti gdje da nastavimo. Naročito ne na osnovu oskudnih informacija koje smo imali. Čuli smo različita mišljenja i iskustva iz posrednih izvora. Za najvjerodostojnije smo prihvatili riječi porodice čije se dijete liječilo ovdje. Nazvaćemo ih Markovići. Zahvaljujući njima, u Đenovi nas je dočekao prijateljski zagrljaj. Upoznali su nas sa Majom, ženom koja je porijeklom iz Srbije. Ona nam je još i prije dolaska pružila sve informacije o smještaju, o bolnici, o Italiji, vizi.

Bila je sa nama na prijemu, koji je trajao 6 sati. Na raspolaganju nam je kad god je potrebno, nema radno vrijeme. Ne samo nama, svima koji dođu ovdje sa prostora bivše Jugoslavije. Tako je izabrala, jer zna koliko nam znači. Koordinator je jedne roditeljske kuće, gdje nas je i smjestila. Imamo sobu sa kupatilom, a kuhinju i dnevni boravak dijelimo sa 12 soba. Taj smještaj se plaća. Ali Maja, koja zna i koja se bori za nas, uglavnom uspije da se izbori da italijanske fondacije pokriju troškove našeg smještaja.

Osim Maje, tu je Udruženje Fenix. Od njih smo čuli, još prilikom prvog kontakta, za Đenovu i saznali da dijete ima pravo na besplatno liječenje u ovom Institutu. Fenix nas je i povezao sa porodicom Marković.

Naš dolazak u Đenovu bi bio haotičan da oni nisu bili raspoloženi za priču, a imaju puno pravo na to. Sve detalje, kojih su se mogli sjetiti, rekli su nam. Od email adrese doktora do nekoliko opcija za putovanje. I nakon što završimo razgovor, opet se sjete nečeg što bi nam bilo od koristi, pa pozovu ponovo. Iako se nismo nikad upoznali, osjećaju bliskost i potrebu da pomognu jer znaju kroz šta prolazimo.

Dolaskom u Đenovu, Marina je dobila bolje uslove za nastavak liječenja. A njen brat Filip je dobio babu.

“Ne preporučuje se da dovedete drugo dijete, bar ne u početku”, još mi odzvanjaju Majine riječi. Može da ugrozi Marinino zdravlje, a i potrebna joj je puna pažnja oba roditelja sad.

Sa te strane zvuči razumno, ali kako da ga napustimo? Koliko ćemo dugo biti odvojeni? Kako će on to podnijeti? Hoćemo li mu nedostajati? Samo su neka od pitanja koja su nas mučila. Onda smo se malo osvrnuli oko sebe. Brojne porodice tako funkcionišu od prvog dana. Majka je u bolničkom smještaju sa djetetom, a otac i zdrava djeca kući. Otac mora da radi. Nemaju uslova da iznajme stan, nema ko da bude sa drugom djecom dok je majka u bolnici. Ni očevi ne mogu da budu uz njih. Povremeno dolaze da ih obiđu, koliko kome posao i finansijske mogućnosti dozvoljavaju.

Tako majke same čekaju rezultate, izvještaje. Same strijepe i trude se da to od djeteta sakriju. Same gledaju kako se grči od bolova,  kako ga uspavljuju, po ko zna koji put za još jedno snimanje, za jednu intervenciju. Same čekaju i čekaju, a razmišljaju kako je ono dijete kod kuće. U poređenju sa drugima, mi smo zapravo imali sreću i veliki dio liječenja proveli zajedno.

Za godinu i tri mjeseca niko iz zdravstvenih ustanova Crne Gore nije pitao kako je Marina. Jednom prilikom nam je jasno rečeno da nije pacijent Instituta za bolesti djece. Postavili su dijagnozu i poslali nas dalje. Oni neuroblastom ne liječe. Sem krajnjeg ishoda, nemaju povratne informacije o liječenju u inostranstvu. A i zašto bi, kad već nisu njihovi pacijenti.

Troškove liječenja u inostranstvu pokriva naš Fond za zdravstveno osiguranje. Sama procedura dobijanja uputa nije komplikovana. Samo je potrebno da dođete do pravih informacija (to je malo komplikovano). Uplata se izvrši u roku od dva dana i možete da idete. Ali tu je kraj. Podrazumijeva se valjda, da će se država u koju odemo pobrinuti za nas. A sa druge strane, država u koju odemo podrazumijeva suprotno.

Kada smo tek postali dio ove priče, čula sam Marininog doktora sa Instituta za majku i dijete, kako govori “Koga je briga za ovu djecu? Vas i nas, drugo nikog.” Pomislila sam da je pretjerao. Ali nije, u pravu je. Mi smo prepušteni sami sebi, kako ko umije i ima mogućnosti da se snađe.

Rijetki su pojedinci i udruženja kojima je zaista stalo da oboljela djeca i njihove porodice imaju kvalitetniji život. To su najčešće ljudi čiji se član porodice borio sa kancerom. Oni znaju da se ovi mali pacijenti ne bore da ozdrave, već da prežive. I znaju da neće svi preživjeti. To su hrabri ljudi, znaju da će biti povrijeđeni, i već su iskusili bol zbog gubitka, a ipak su uz nas.

Drago mi je što se obilježava Dan djece oboljele od kancera, organizuju performansi i predavanja, što se mnogi sjete ove djece za vrijeme praznika, obezbijede poklone. Ali šta je sa svim ostalim danima?